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APERÇU

Qu’est-ce que la sarcoïdose?

La sarcoïdose est une maladie dans laquelle les cellules immunitaires forment de petites masses, appelées granulomes, dans vos organes. Les spécialistes pensent que ces granulomes sont causés par une inflammation. L’inflammation peut être déclenchée par une infection ou une exposition à certaines substances présentes dans votre environnement.

La sarcoïdose touche le plus souvent les poumons, la peau ou les ganglions lymphatiques. Si vous souffrez de cette maladie, vous pouvez ne présenter aucun symptôme. Ou, vous pouvez avoir des problèmes graves touchant différentes parties de votre corps.

La cause exacte de la sarcoïdose est inconnue. La sarcoïdose est plus courante chez les adultes de 20 à 40 ans. Elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. À l’échelle mondiale, elle se présente plus souvent chez les Afro-Américains et les Européens du Nord, particulièrement chez les Scandinaves.

La sarcoïdose n’est pas contagieuse. Cela veut dire que vous ne pouvez pas l’attraper d’une personne atteinte de la maladie.

SYMPTÔMES

Quels sont les symptômes de la sarcoïdose?

La plupart des gens atteints de la sarcoïdose ont peu ou pas de symptômes. Moins de la moitié des personnes atteintes ont besoin d’un traitement. (Souvent, la sarcoïdose est découverte lors d’une radiographie thoracique réalisée pour une autre raison.) Certaines personnes ressentent des symptômes généraux comme de la fatigue, de la fièvre ou de l’enflure et des douleurs articulaires. D’autres présentent des symptômes qui dépendent de la partie du corps touchée.

Les symptômes les plus courants de la sarcoïdose se situent au niveau des poumons, de la peau, des yeux et du foie.

Poumons

Les poumons sont les organes le plus souvent atteints chez les personnes qui souffrent de la sarcoïdose. Voici certains symptômes pulmonaires ou thoraciques :

• Douleur thoracique
• Toux sèche
• Essoufflement
• Crachats de sang (ceci est rare, mais grave)

Peau

La sarcoïdose peut aussi causer des problèmes de peau, dont les suivants :

• Perte de cheveux.
• Lésions cutanées (surélevées, rouges, fermes, généralement sur le devant des jambes).
• Éruption cutanée.
• Cicatrices qui deviennent surélevées ou enflammées.

Yeux

Les symptômes aux yeux de la sarcoïdose peuvent rendre la vision difficile, mais ils rendent rarement aveugle. Voici certains de ces symptômes :

• Yeux secs
• Démangeaisons
• Sensation de brûlure ou douleur
• Écoulement ou larmoiement

Foie

La sarcoïdose peut causer une augmentation du volume du foie. Certaines personnes obtiennent des résultats anormaux aux examens du foie ou ont un problème hépatique appelé cirrhose. Cela est toutefois rare.

Les symptômes sont beaucoup moins courants dans les autres parties du corps, mais ils peuvent se présenter aux endroits suivants.

• Système nerveux. Bien que le système nerveux ne soit habituellement pas touché par la sarcoïdose, la maladie peut causer une faiblesse musculaire ou une paralysie, des convulsions, des tremblements, une mauvaise coordination, une perte auditive ou de la difficulté à marcher.
• La sarcoïdose peut entraîner des battements de cœur anormaux. Elle peut aussi empêcher le cœur de pomper correctement le sang. C’est ce qu’on appelle une insuffisance cardiaque congestive.
• Les symptômes touchant aux os peuvent comprendre la douleur, l’enflure et la raideur des articulations. Ce sont les mains et les pieds qui sont le plus souvent touchés.
• Un très petit pourcentage de personnes atteintes de la sarcoïdose a des symptômes qui affectent les reins, comme des calculs rénaux.

CAUSES

Qu’est-ce qui cause la sarcoïdose?

Les prestataires de soins de santé ne connaissent pas la cause exacte de la sarcoïdose. Il semble que la présence de certains gènes augmente le risque de développer cette maladie. Les facteurs déclenchants peuvent inclure une infection bactérienne ou virale, ou le contact avec certains éléments présents dans l’environnement, comme la poussière ou des produits chimiques.

Vous présentez un risque plus élevé de sarcoïdose si :

• Vous êtes une femme.
• Vous travaillez ou vivez à proximité de substances inflammatoires, comme les insecticides ou les moisissures.
• Vous avez déjà eu un lymphome, un type de cancer du sang.
• Vous êtes d’origine africaine ou scandinave.
• Un·e de vos proches parents souffre de sarcoïdose.

DIAGNOSTIC ET TESTS

Comment diagnostique-t-on la sarcoïdose?

Pour savoir si vous souffrez de la sarcoïdose, votre prestataire de soins de santé effectuera un examen physique. Ensuite, vous pourriez passer divers examens, car votre prestataire de soins voudra peut-être exclure d’autres maladies pouvant causer des symptômes similaires. Il ou elle pourrait demander des analyses de sang, des examens d’imagerie ou une biopsie (prélèvement de tissu) d’un organe touché. Les analyses de sang peuvent aider à rechercher d’autres problèmes de santé susceptibles d’être à l’origine de vos symptômes. Les examens d’imagerie peuvent inclure des radiographies, des tomodensitométries (TDM ou CT scan), des IRM ou des échographies. Ces examens peuvent être utilisés pour rechercher des granulomes. Une biopsie peut également révéler la présence de granulomes.

PRÉVENTION

Peut-on prévenir ou éviter la sarcoïdose?

Il n’existe aucun moyen d’éviter la sarcoïdose. Si vous présentez un risque élevé de développer cette maladie, il est préférable d’éviter les substances environnementales connues pour la déclencher. Il peut s’agir d’insecticides, de moisissures ou d’autres substances.

TRAITEMENT

Comment mon prestataire de soins de santé traitera-t-il ma sarcoïdose?

Toutes les personnes atteintes de sarcoïdose n’ont pas besoin d’être traitées. Parfois, la maladie disparaît d’elle-même. Votre traitement dépendra de vos symptômes, des organes touchés et de leur fonctionnement.

Votre prestataire de soins de santé traitera probablement la sarcoïdose si elle touche vos reins, vos yeux, votre cœur, votre système nerveux ou vos poumons (particulièrement si les problèmes respiratoires s’aggravent). Il ou elle traitera la maladie si vous avez des lésions sur la peau qui vous dérangent ou si votre sarcoïdose est très sévère. Votre fournisseur de soins de santé essayera de faire ce qui suit :

• Réduire l’inflammation qui pourrait nuire au fonctionnement de vos organes.
• Prévenir les cicatrices permanentes aux poumons si elles affectent les poumons.
• Diminuer vos symptômes.

De nombreux médicaments peuvent être utilisés pour traiter la sarcoïdose. Les plus courants sont appelés corticostéroïdes. Ils améliorent votre état en réduisant l’inflammation. La durée de la prise des médicaments dépend de la gravité de la maladie et de votre réaction au traitement. On utilise parfois d’autres médicaments pour traiter les formes plus graves de sarcoïdose.

Vivre avec la sarcoïdose

Chez beaucoup de personnes, la sarcoïdose disparaît sans traitement. Habituellement, ce sont les femmes et les personnes sans atteinte grave des poumons qui obtiennent les meilleurs résultats. Si vous souffrez de la sarcoïdose, vous devez discuter de votre maladie plus en détail avec votre prestataire de soins de santé. Vous devez faire équipe ensemble pour créer un plan de traitement qui vous convient.

De nombreux facteurs déterminent la fréquence à laquelle vous devez consulter votre prestataire de soins de santé. Il s’agit notamment de la gravité de vos symptômes, des organes touchés, de votre traitement et de la présence d’effets secondaires. Même si vous ne présentez aucun symptôme, il est important de consulter votre prestataire de soins de santé afin d’assurer un suivi régulier.

Complications

Parfois, la sarcoïdose grave n’est pas traitée ou le traitement ne fonctionne pas. Des complications peuvent alors survenir. L’inflammation persistante peut entraîner des cicatrices. Ces cicatrices peuvent causer des lésions graves, voire mortelles, aux organes, ce qui peut entraîner ce qui suit :

• Perte de la vision ou cécité (devenir aveugle)
• Complications cardiaques, comme l’insuffisance cardiaque ou une crise cardiaque
• Problèmes rénaux, comme des calculs rénaux ou l’insuffisance rénale
• Cirrhose
• Maladies pulmonaires, comme la fibrose pulmonaire
• Problèmes au niveau du système nerveux, y compris des tumeurs cérébrales, une méningite ou des douleurs nerveuses

La plupart de ces problèmes peuvent être évités si vous recevez le traitement adapté. Ne négligez aucun symptôme. Restez en contact régulier avec votre prestataire de soins de santé et allez à tous les rendez-vous de suivi.