Si vous avez des symptômes ou si vous avez des questions, composez le 811 pour parler à une infirmière autorisée, 24 heures sur 24.

Une déficience intellectuelle ou développementale peut affecter la capacité d’une personne de vivre, d’aller à l’école et de travailler de manière autonome. Une personne peut avoir besoin d’aide pour cuisiner, effectuer des opérations bancaires, se déplacer, être dans des situations sociales, effectuer des visites médicales et travailler. Trois des déficiences intellectuelles ou développementales les plus connues sont le syndrome de Down, l’autisme et les traumatismes cérébraux. De nombreuses familles s’occupent d’une personne présentant une déficience intellectuelle ou développementale. Il peut s’agir d’un jeune enfant, d’un enfant adulte qui vit chez ses parents ou même d’un frère ou d’une sœur adulte.

La voie vers une meilleure santé

Si vous vous occupez d’un proche atteint d’une déficience intellectuelle ou développementale, vous êtes considéré comme un aidant. En tant qu’aidant, vous pourriez faire les choses suivantes pour une autre personne :

• Donner le bain
• Habiller la personne
• Nourrir la personne
• Cuisiner
• Faire les emplettes
• Payer les factures
• Faire les courses
• Donner les médicaments
• Tenir compagnie à la personne
• Offrir du soutien affectif
• Conduire la personne à différents endroits

Il est parfois difficile pour une personne ayant une déficience de communiquer, surtout avec son fournisseur de soins de santé et son dentiste. Il se peut que vous deviez parler à son fournisseur de soins de santé en son nom.

Voici quelques conseils qui vous seront utiles :

• Informez le fournisseur de soins de santé des problèmes de santé actuels et passés du patient.
• Tenez un « journal de santé » dans un cahier et apportez-le aux rendez-vous chez le fournisseur de soins de santé.
• Indiquez au fournisseur de soins de santé quels sont les médicaments que le patient prend actuellement. Apportez les médicaments au rendez-vous ou créez une liste de tous les médicaments. Ajoutez l’information sur le moment où la personne prend le médicament et le nombre de fois. Vous devez aussi noter la force du médicament (p. ex., est-ce que la personne prend 150 mg ou 200 mg?).
• Informez le fournisseur de soins de santé de tout effet secondaire visible qu’un médicament a sur la personne dont vous prenez soin.
• N’hésitez pas à poser des questions.

Lorsque votre enfant est mineur, vous prenez toutes les décisions médicales. Si votre enfant est incapable de prendre ses propres décisions médicales en tant qu’adulte, il faut désigner une personne qui sera légalement responsable de prendre ces décisions pour lui. Cette personne doit être nommée dans un document juridique appelé une directive personnelle (ou Directive relative aux soins de santé à l’Î.P.É.). Ce document autorise cette personne à prendre des décisions en matière de soins de santé pour le patient. Cette personne est appelée un mandataire.

Le mandataire doit parler au fournisseur de soins de santé des décisions touchant les traitements ou les soins de fin de vie pour le patient. Le fournisseur de soins de santé doit noter ces décisions dans le dossier médical du patient.

Aspects à considérer

Le rôle d’aidant peut être très stressant pour vous et pour vos autres relations. Voici quelques-uns des signes courants de stress chez l’aidant :

• Se sentir triste ou de mauvaise humeur
• Pleurer plus souvent qu’à l’habitude
• Manquer d’énergie
• Avoir l’impression de ne pas avoir de temps pour vous
• Avoir du mal à dormir ou ne pas vouloir se lever le matin
• Avoir de la difficulté à manger ou trop manger
• Se désintéresser des loisirs ou des choses que vous faisiez habituellement avec vos amis ou la famille
• Se sentir en colère contre la personne dont vous prenez soin

Il est normal de se sentir dépassé et stressé. Ces sentiments ne sont pas mauvais ni étranges. Le rôle d’aidant est si difficile que certains fournisseurs de soins de santé considèrent les aidants comme des « patients cachés ». Si vous ne prenez pas soin de vous-même et de votre bien-être, vous ne serez pas capable d’aider quelqu’un d’autre.

Parlez de vos sentiments avec votre fournisseur de soins de santé. Restez en contact avec vos amis et les membres de votre famille. Demandez-leur de vous aider à donner les soins. Demander de l’aide ne fait pas de vous une personne faible.

Cherchez de l’aide dans votre collectivité. Vous pouvez commencer par demander à votre église ou à votre synagogue si elle offre des services ou si elle a des bénévoles prêts à vous aider. Vous pouvez aussi demander à des organismes de soutien de vous offrir de l’aide (voir la section « Pour plus d’information » ci-dessous).

POUR PLUS D’INFORMATION

Caregivers Nova Scotia
Numéro sans frais :  1-877-488-7390
https://www.caregiversns.org/francais/

Programme de soins à domicile de l’Île-du-Prince-Édouard
https://www.princeedwardisland.ca/fr/information/sante-i-p-e/programme-soins-a-domicile