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APERÇU

Qu’est-ce que le lupus?

Le lupus est une maladie qui touche votre système immunitaire. Lorsqu’il fonctionne bien, le système immunitaire produit des anticorps qui combattent les virus, les bactéries et d’autres substances étrangères. Chez les personnes atteintes de lupus, le système immunitaire devient hyperactif et s’attaque aux cellules et aux tissus sains.

Il existe plusieurs formes de lupus. Chaque type a ses propres symptômes et affecte l’organisme de manière différente.

Le lupus érythémateux disséminé (LED) (ou lupus érythémateux systémique) est la forme la plus courante et la plus grave de lupus. Ce type de lupus peut atteindre de nombreux systèmes et appareils du corps, dont les vaisseaux sanguins, les articulations, les reins, la peau, le cœur et les poumons, et même le cerveau et les nerfs. Les symptômes du LED peuvent être légers ou graves.

Le lupus érythémateux discoïde est parfois appelé lupus érythémateux cutané. Ce type de lupus ne touche que la peau. Certaines personnes atteintes de lupus érythémateux discoïde peuvent aussi souffrir de LED. Le premier symptôme du lupus érythémateux discoïde est souvent une éruption cutanée rouge ou une plaque squameuse (qui pèle) sur le visage ou le cuir chevelu ayant souvent la forme d’un cercle ou d’un disque. L’éruption peut persister de quelques jours à quelques années. Elle peut disparaître pendant un certain temps, puis revenir. Le lupus érythémateux discoïde se manifeste parfois par des plaies dans la bouche ou le nez.

Le lupus médicamenteux est causé par une réaction à certains médicaments d’ordonnance pris à long terme. Les symptômes de ce type de lupus, qui sont semblables à ceux du LED, comprennent des douleurs musculaires et articulaires, une éruption cutanée et de la fièvre. Le lupus médicamenteux ne touche toutefois pas les reins, le cœur, le cerveau et les vaisseaux sanguins. Les symptômes sont souvent légers et disparaissent la plupart du temps lorsque vous cessez de prendre le médicament en cause. Ce type de lupus est plus courant chez les hommes qui prennent certains médicaments pour traiter des maladies cardiaques.

Le lupus néonatal est une forme rare de lupus qui touche les nouveau-nés. Les bébés atteints de lupus néonatal présentent une éruption cutanée et parfois des problèmes de foie et de cœur à la naissance. Dans la plupart des cas, les symptômes disparaissent graduellement en l’espace de quelques mois. Dans de rares cas, le lupus néonatal peut causer de graves problèmes cardiaques. Les prestataires de soins de santé pensent que le lupus néonatal pourrait être dû en partie à certaines protéines dans le sang de la mère qui sont transmises au bébé à sa naissance. Si vous êtes enceinte et que vous savez que vous êtes atteinte de LED, votre prestataire de soins de santé voudra probablement vous surveiller, vous et votre bébé, pour déceler certaines complications. Cependant, la plupart des bébés de mères atteintes de LED sont en parfaite santé.

SYMPTÔMES

Quels sont les symptômes du lupus?

Le lupus peut atteindre de nombreuses parties du corps, y compris vos articulations, votre peau, vos reins, votre cœur et vos poumons. Les symptômes peuvent se développer rapidement ou lentement. Ils peuvent aussi disparaître puis revenir, et être légers ou graves.

Les personnes atteintes de lupus n’ont pas toutes les mêmes symptômes. Voici certains symptômes courants :

• Fièvre
• Fatigue constante
• Sensibilité au soleil ou à la lumière
• Douleurs ou enflure articulaires
• Douleurs musculaires
• Douleur à la poitrine durant les respirations profondes
• Difficulté à penser clairement ou troubles de la mémoire
• Problèmes aux reins

De nombreuses personnes présentent également des symptômes qui affectent leur peau et leurs cheveux :

• Plaques rouges, souvent sur le visage et en forme de papillon (érythème en papillon)
• Ulcères (plaies) dans la bouche
• Perte de cheveux (alopécie)

Le lupus peut également provoquer des symptômes qui affectent le sang et les vaisseaux sanguins :

• Faible numération globulaire
• Caillots de sang
• Doigts ou orteils pâles ou de couleur bleue en cas de froid ou de stress (maladie de Raynaud)

Voici des symptômes moins courants :

• Ganglions enflés
• Convulsions
• Perte ou gain de poids
• Sécheresse des yeux
• Maux de tête intenses
• Étourdissements
• AVC
• Dépression
• Hallucinations
• Fausses couches à répétition ou autres problèmes d’infertilité

Les enfants peuvent avoir les mêmes symptômes que les adultes. Les symptômes les plus courants chez les enfants sont les suivants :

• Plaque rouge en forme de papillon (appelée érythème en papillon) à la racine du nez et sur les joues
• Nombre insuffisant de globules rouges (anémie)
• Nombre insuffisant de globules blancs (leucopénie)
• Graves problèmes au cerveau ou aux reins

Souvent, les symptômes du lupus vont et viennent. Bien souvent, ils disparaissent pendant un certain temps. On parle alors de rémission. De nouveaux symptômes peuvent apparaître soudainement. Lorsque des symptômes apparaissent ou s’aggravent, on est en présence d’une « poussée » de lupus. Vous pourriez avoir des articulations enflées et des douleurs musculaires durant une semaine, puis aucun symptôme la semaine suivante.

CAUSES ET FACTEURS DE RISQUE

Qu’est-ce qui cause le lupus?

N’importe qui peut être atteint de lupus, mais cette maladie est plus fréquente chez les femmes âgées de 15 à 44 ans. Les femmes d’origine africaine, caribéenne, asiatique et autochtone sont plus susceptibles d’être atteintes de lupus que les personnes d’autres races.

DIAGNOSTIC ET TESTS

Comment diagnostique-t-on le lupus?

Le lupus est une maladie connue pour être difficile à diagnostiquer. Les symptômes sont différents d’une personne à l’autre. Les symptômes du lupus ressemblent parfois à ceux d’une autre maladie. Souvent, les symptômes vont et viennent. Il faut parfois plusieurs années avant de recevoir un diagnostic officiel. 

Un diagnostic précoce et précis du lupus peut réduire ses effets à long terme.

Il n’y a pas de test unique que les prestataires de soins de santé peuvent utiliser pour déterminer si vous avez le lupus. De nombreuses sources d’information différentes doivent être prises en compte. Votre prestataire de soins de santé pourrait examiner ce qui suit :

• Dosage des anticorps antinucléaires (AAN) – Ce test permet de vérifier la présence d’anticorps dirigés contre les noyaux de vos cellules. L’obtention d’un résultat positif signifie que votre système immunitaire attaque possiblement des cellules saines. Cela ne veut pas nécessairement dire que vous avez le lupus. Votre prestataire de soins de santé pourrait vous diriger vers des spécialistes pour passer d’autres tests.
• Formule sanguine complète – Le lupus affecte souvent la numération des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Ce test vérifie la présence d’anémie ou de certaines protéines dans le sang.
• Vitesse de sédimentation globulaire (VSG) et dosage de la protéine C réactive – Les résultats de ces tests permettent de savoir s’il y a de l’inflammation (enflure) dans le corps.
• Analyse d’urine – L’analyse peut révéler une présence excessive de protéines dans les urines si vos reins sont touchés par le lupus.

Des analyses de sang peuvent aussi être réalisées pour mesurer le fonctionnement de vos reins et de votre foie et pour déterminer si ces organes ont été touchés par le lupus. Votre prestataire de soins de santé pourrait également recommander une radiographie du thorax, car le lupus cause parfois une enflure des poumons et du cœur. Un électrocardiogramme (ECG) peut être effectué pour déceler des battements de cœur irréguliers ou des dommages au cœur potentiellement dus au lupus.

En fonction de vos symptômes et des résultats des tests, votre prestataire de soins pourrait également demander une biopsie de la peau ou des reins.

PRÉVENTION

Peut-on prévenir ou éviter le lupus?

Il est impossible d’éviter le lupus, car on n’en connaît pas la cause. Cependant, il est possible de prévenir les poussées. Voici quelques-uns des facteurs déclenchants les plus courants :

• Manque de repos
• Stress
• Exposition au soleil
• Exposition à la lumière fluorescente ou halogène
• Certains médicaments
• Infection
• Blessure

Si vous prenez des médicaments pour aider à gérer le lupus, n’arrêtez pas de les prendre sans l’accord de votre prestataire de soins. Cela pourrait provoquer des poussées.

Connaître les causes des poussées peut vous aider à mieux gérer vos symptômes.

TRAITEMENT

Le lupus ne se guérit pas, mais les traitements ont été améliorés ces dernières années. Les possibilités de traitement varient selon le type de lupus que vous avez et selon vos symptômes et leur gravité. L’approche thérapeutique peut changer en fonction de l’évolution des symptômes ou de la rémission.

Si vous avez des douleurs articulaires, des courbatures ou des problèmes de peau, comme une éruption, votre prestataire de soins de santé pourrait vous recommander de prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), comme de l’ibuprofène ou du naproxène. L’hydroxychloroquine, un médicament utilisé contre la malaria, peut aussi s’avérer efficace pour traiter les symptômes du lupus et prévenir les poussées. Par contre, ce type de médicament a des effets secondaires (p. ex. problèmes de vision et faiblesse musculaire) chez certaines personnes. Les corticostéroïdes sont un autre type de médicament parfois recommandé pour diminuer l’inflammation, mais ils peuvent avoir des effets secondaires graves.

Si vous présentez des signes ou des symptômes d’une atteinte des organes vitaux ou du système nerveux central (cœur, cerveau et vaisseaux sanguins), vous devrez probablement prendre des médicaments plus puissants. Cependant, les médicaments puissants risquent d’avoir des effets secondaires plus importants. Votre prestataire de soins de santé vous surveillera donc de plus près. Les corticostéroïdes à fortes doses, comme la prednisone, peuvent être pris par la bouche ou administrés dans une veine de votre bras. Les médicaments qui diminuent l’activité du système immunitaire (cyclophosphamide, azathioprine) sont parfois utilisés pour soulager les symptômes plus graves du lupus. Ces deux types de médicaments peuvent aider à maîtriser rapidement les symptômes dangereux et à prévenir les dommages permanents. On les utilise parfois ensemble à plus faible dose pour réduire le risque d’effets secondaires.

Votre prestataire de soins de santé pourrait vous demander d’arrêter de prendre certains médicaments si vos symptômes de lupus disparaissent pendant un certain temps (période de rémission). Cela s’explique par le fait que les médicaments utilisés pour traiter le lupus présentent un risque élevé d’effets secondaires. Toutefois, même en l’absence de signes et de symptômes, le lupus peut revenir et causer de futurs problèmes, comme une maladie du rein et une insuffisance rénale. L’athérosclérose (dépôts dans les artères) est également possible et elle peut entraîner une crise cardiaque ou un AVC. Il est donc important de voir régulièrement votre prestataire de soins de santé pour faire des suivis.

Les changements de mode de vie suivants peuvent aider à soulager les symptômes ou à prévenir les poussées.

• Bien se reposer – Comme la fatigue est un symptôme courant du lupus, essayez de maintenir de bonnes habitudes de sommeil la nuit, si possible, et de faire une sieste le jour, au besoin.
• Faire régulièrement de l’activité physique – Vous n’en ressentez pas toujours l’envie, mais cela est bon pour vous. L’activité physique vous aidera à mieux dormir, ainsi qu’à améliorer votre humeur et votre santé cardiaque. Essayez d’éviter les activités extérieures lorsque vous avez une poussée. L’exposition au soleil peut aggraver vos symptômes.
• Se protéger du soleil –Portez des vêtements qui couvrent le plus possible votre peau. Utilisez toujours un écran solaire, même lorsque vous ne sortez pas longtemps. Évitez les salons de bronzage, ainsi que l’éclairage fluorescent et halogène, si possible. Ces sources de rayons ultraviolets sont connues pour déclencher des symptômes du lupus.
• Cesser ou éviter de fumer – Le lupus peut nuire à votre cœur et à vos vaisseaux sanguins. Si vous fumez, vous augmenterez encore davantage votre risque de maladie cardiovasculaire.
• Adopter une saine alimentation – Évitez les aliments qui semblent aggraver vos symptômes. Vous devrez peut-être apporter des changements à votre alimentation si le lupus cause de l’hypertension artérielle ou des problèmes aux reins ou à l’estomac. Essayez d’avoir une alimentation nutritive et équilibrée qui comprend des fruits, des légumes et des grains entiers.
• Suivre fidèlement les directives de votre prestataire de soins de santé lorsque vous prenez vos médicaments – Demandez à votre prestataire de soins de santé de vous expliquer les bienfaits et les risques associés à vos médicaments. Selon vos symptômes et vos poussées, vous devrez peut-être changer le type de médicament que vous prenez, le moment où vous le prenez et la dose. Assurez-vous de suivre les directives de votre prestataire de soins de santé.
• Prendre soin de votre santé mentale – Être à l’écoute de votre bien-être émotionnel vous aidera à composer avec votre problème de santé et vous donnera le sentiment de maîtriser la situation. Vivre avec le lupus peut vouloir dire apprendre à faire face à divers problèmes d’ordre physique, mental et social
• Créer un réseau de soutien – Demandez l’aide de votre famille, de vos proches, de votre prestataire de soins de santé, de la communauté, de thérapeutes et de groupes de soutien. Ce réseau de soutien peut vous aider à gérer la situation.
• Porter attention à vos symptômes, particulièrement la douleur et la fatigue – Essayez d’avoir des attentes réalistes par rapport à ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Vous aurez aussi plus de facilité à communiquer vos besoins aux personnes de votre entourage.

Vivre avec le lupus

Vous pourriez éprouver des sentiments contradictoires au moment du diagnostic de lupus. Vous pourriez ressentir un certain soulagement à l’idée de connaître enfin la cause de vos symptômes. Vous pourriez également ressentir de la tristesse, de la peur, de la confusion et de la colère. Certaines personnes atteintes de lupus connaissent des épisodes de dépression en raison des difficultés liées au fait de vivre avec cette maladie. Apprendre tout ce que vous pouvez sur votre maladie peut vous aider à mieux faire face à vos symptômes, à prévenir les poussées et à gérer les effets secondaires et les complications.

Le lupus peut affecter et endommager différentes parties du corps.

Reins

Vos reins débarrassent votre corps des déchets et d’autres toxines. Le lupus peut toucher les reins et causer l’enflure des structures qui filtrent le sang. S’il n’est pas traité, le lupus peut entraîner des dommages permanents aux reins. Si vos reins sont atteints, vous devrez probablement prendre des médicaments pour prévenir des dommages graves. Le symptôme le plus courant d’un problème aux reins attribuable au lupus est l’enflure des pieds, des jambes, des mains et des paupières.

Cœur

Le lupus peut causer l’inflammation de l’enveloppe du cœur et entraîner des douleurs dans la poitrine. Bien que ce soit moins courant, mais plus grave, le lupus peut durcir les parois des artères coronaires. Cela peut conduire à une angine et à une augmentation du risque de maladie coronarienne. Le lupus peut aussi causer l’inflammation du cœur, ce qui risque d’entraîner des cicatrices et une insuffisance cardiaque.

Poumons

Une inflammation peut également se produire dans la paroi des poumons. Cela peut provoquer des douleurs thoraciques, souvent ressenties lors de la respiration profonde. Les personnes atteintes de lupus présentent un risque plus élevé de pneumonie.

Articulations

Les articulations de la plupart des gens atteints de lupus sont enflées et douloureuses. Ces symptômes peuvent être périodiques et toucher plusieurs articulations à la fois. Généralement il n’y a pas de dommages à long terme.

Peau

Les personnes atteintes de lupus présentent souvent un érythème en papillon, c’est-à-dire une plaque rouge en forme de papillon sur le nez et les joues. Des plaques surélevées peuvent apparaître ailleurs sur le corps, souvent sur des régions qui sont exposées au soleil. Vous pourriez avoir des plaies dans la bouche et le nez. La perte de cheveux (alopécie) est courante durant les poussées. Vous pourriez aussi remarquer que l’extrémité de vos doigts, vos jointures, les côtés des paumes de vos mains, le pourtour de vos ongles et vos orteils deviennent mauves. Ce phénomène, appelé maladie de Raynaud, se produit lorsque le sang ne circule pas correctement sous la surface de la peau.

Système nerveux central

Le lupus peut atteindre le cerveau et les nerfs de la moelle épinière. Les symptômes comprennent des maux de tête, des étourdissements, une légère confusion ou des troubles de la mémoire, des problèmes de vision et un changement d’humeur. Le lupus peut aussi causer des problèmes plus graves, comme des convulsions ou un AVC.

Sang

Le lupus peut entraîner une diminution du nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. Un faible taux de globules rouges mène souvent à une anémie chez les personnes atteintes de lupus. Les globules blancs, quant à eux, aident le corps à combattre les infections, mais en cas de lupus, leur nombre diminue rarement au point de causer une infection. Les plaquettes contribuent à la coagulation du sang. Un faible taux de plaquettes favorise la formation de bleus, les saignements de nez et d’autres types de saignements. À l’inverse, le lupus peut aussi faire coaguler le sang trop facilement ou à des endroits non souhaités. Si le caillot se détache et est emporté par la circulation sanguine, il risque de bloquer un vaisseau sanguin et de causer de graves problèmes, comme un AVC, des caillots de sang dans les poumons (thrombose) ou des fausses couches à répétition.

Parler du lupus aux autres

Les autres ne pourront pas voir la plupart des symptômes causés par le lupus. Lorsque des symptômes comme la douleur, la fatigue, la dépression ou la raideur articulaire rendent vos tâches habituelles plus difficiles, il est important de savoir comment en parler à votre entourage.

Il peut être utile de commencer par expliquer ce que le lupus n’est pas. Faites savoir aux gens que le lupus n’est pas contagieux, pas plus qu’il n’est comparable au cancer, au VIH ou au sida. Expliquez ensuite ce qu’est le lupus. Expliquez-leur qu’il s’agit d’une maladie chronique, ce qui signifie que vous l’aurez pour toujours, et qu’elle affecte chaque personne différemment.

Vos conversations sur le lupus peuvent changer en fonction de la personne à qui vous vous adressez.

• Famille et proches – Parlez à vos proches de vos symptômes et de votre traitement. Assurez-vous que vos proches comprennent que tout ira bien, mais qu’il vous arrivera de dire « non » à certaines choses. Vos proches peuvent vous aider à gérer votre emploi du temps et vous donner un coup de main lorsque nécessaire, par exemple pour garder les enfants ou pour effectuer des tâches ménagères.
• Emploi – Si vous pensez que cela est possible, collaborez avec votre employeur pour rendre votre lieu de travail plus confortable pour vous. Il peut s’agir d’obtenir une meilleure chaise de bureau ou de demander des horaires de travail flexibles.
• École – Vous pouvez vous inscrire auprès du bureau de l’accessibilité de votre établissement d’enseignement et vous renseigner sur les possibilités d’aide financière. Parlez au personnel enseignant, aux conseillers et conseillères et même à vos colocataires du lupus et de ce que vous ferez si la maladie vous oblige à manquer certaines choses. Veillez à ne pas surcharger votre emploi du temps.

Si vous n’avez pas l’impression d’avoir quelqu’un à qui parler du lupus, ou si vous souhaitez obtenir davantage de ressources, il pourrait être utile de consulter un·e thérapeute ou de participer à un groupe de soutien en ligne.

Prise en charge du lupus

Cela peut prendre du temps pour trouver la combinaison de traitements qui vous convient le mieux. Travaillez avec votre prestataire de soins de santé pour jouer un rôle actif dans la prise en charge du lupus. En voici des exemples :

• Suivre vos symptômes – Tenez un journal pour noter vos symptômes et les moments où ils sont les plus intenses. Si vous prenez des médicaments, notez les effets secondaires.
• Prendre les médicaments prescrits par votre prestataire de soins de santé – Si vous ressentez les effets secondaires d’un médicament, n’arrêtez pas simplement de le prendre. Parlez-en d’abord à votre prestataire de soins.
• Communiquer régulièrement avec votre prestataire de soins de santé – La prise en charge du lupus nécessite une approche d’équipe. Tenez votre prestataire de soins au courant de votre état de santé. Assurez-vous d’exprimer vos préoccupations et de poser vos questions. Il peut être utile d’apporter votre journal à vos rendez-vous afin de vous rappeler de tous les sujets que vous souhaitez aborder.

Pour parvenir à un diagnostic précis, il est important de parler de tous vos symptômes avec votre prestataire de soins de santé et d’effectuer les examens de laboratoire nécessaires.

POUR PLUS D’INFORMATION

Lupus Canada

https://www.lupuscanada.org/fr/