Si vous avez des symptômes ou si vous avez des questions, composez le 811 pour parler à un infirmier autorisé ou à une infirmière autorisée, 24 heures sur 24.

APERÇU

Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP ou SP)?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux. Généralement, les anticorps produits par le système immunitaire contribuent à protéger l’organisme contre les virus, les bactéries et les autres substances étrangères. Chez les personnes atteintes de SEP, le système immunitaire détruit la substance qui entoure et protège les fibres nerveuses : la gaine de myéline.

Le système nerveux central (SNC) est constitué du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques. Son rôle est d’envoyer rapidement des messages du cerveau vers les différentes parties du corps. Une myéline endommagée ou détruite peut ralentir et bloquer ces messages.

Il existe quatre formes de SEP :

• Syndrome clinique isolé (SCI) – Il s’agit d’un épisode de 24 heures présentant des symptômes neurologiques similaires à ceux de la SEP. Il est causé par l’enflure et la détérioration de la myéline. Les personnes qui ont le SCI devraient passer une imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau. Si des lésions sont détectées, le risque de SEP est accru. Certaines personnes peuvent ne pas avoir d’autres épisodes ou ne pas développer la SEP.
• Sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) – Il s’agit de la forme la plus courante de SEP. Les personnes atteintes de SEP-RR ont des rechutes, ou poussées, au cours desquelles de nouveaux symptômes apparaissent ou d’anciens symptômes s’aggravent. Il y a ensuite une période de récupération, ou de rémission, au cours de laquelle les symptômes s’atténuent ou disparaissent pendant un certain temps. Dans le cas de la SEP-RR, les poussées peuvent être déclenchées par une infection, comme la grippe. La maladie ne s’aggrave pas entre les poussées.
• Sclérose en plaques progressive primaire (SEP-PP) – Environ 15 à 20 % des personnes atteintes de SEP développent une SEP-PP. Dans cette forme de SEP, la maladie s’aggrave régulièrement, avec peu ou pas de rechutes, de rémissions ou de nouvelles lésions cérébrales.
• Sclérose en plaques progressive secondaire (SEP-PS) – Environ 50 % des personnes atteintes de la SEP-RR développeront la SEP-PS. Dans cette forme, des rechutes et des rémissions continues peuvent entraîner une augmentation du niveau d’invalidité et de nouvelles lésions cérébrales au fil du temps.

SYMPTÔMES

Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques (SEP)?

La SEP affecte les sensations, la pensée et les mouvements normaux. Les symptômes dépendent de la partie du corps où la gaine de myéline est endommagée.

Voici des symptômes courants :

• Troubles visuels, y compris la vision double, la vision floue, la cécité partielle des couleurs, la douleur oculaire, la perte partielle ou complète de la vue dans un œil
• Problèmes cognitifs et troubles de mémoire
• Fatigue
• Faiblesse musculaire
• Étourdissements
• Engourdissement ou faiblesse d’un côté du corps ou de la moitié inférieure du corps
• Difficulté de coordination et d’équilibre
• Perte de contrôle de la vessie ou des intestins
• Sensations d’engourdissement ou de fourmillement (impression d’avoir des fourmis dans les membres)
• Tremblements
• Sensation de décharges électriques causée par certains mouvements de la tête
• Sécheresse vaginale
• Dysfonction érectile

Les symptômes de la SEP peuvent aller et venir. Pour qu’une rechute soit considérée comme telle, les symptômes doivent durer au moins 24 heures et survenir au moins 30 jours après la dernière rechute. Pendant la rémission, les symptômes peuvent persister ou disparaître pendant un certain temps. Des lésions peuvent se former et affecter de façon permanente les nerfs de cette partie du corps.

Chez les personnes enceintes, les symptômes de la SEP s’atténuent pendant la grossesse. Malheureusement, les symptômes réapparaissent quelques mois après l’accouchement. Le fait d’être atteinte de SEP pendant la grossesse n’augmente pas le risque de complications pour vous ou votre bébé. Cela comprend l’hypertension gravidique (tension artérielle élevée pendant la grossesse).

CAUSES ET FACTEURS DE RISQUE

Qu’est-ce qui cause la sclérose en plaques?

La cause exacte de la SEP est inconnue. Elle résulte très probablement de facteurs génétiques et environnementaux. Plusieurs virus ont également été associés à la SEP. Un virus de l’enfance peut déclencher la SEP plus tard dans la vie.

La SEP touche 2 fois plus de femmes que d’hommes. Les personnes de race blanche sont plus susceptibles de souffrir de cette maladie que les personnes d’autres races. La SEP peut être héréditaire. Si un membre de votre famille, par exemple un de vos parents ou de vos frères et sœurs, est atteint de SEP, vous risquez davantage d’en souffrir un jour. La SEP peut affecter les gens à n’importe quel âge, mais elle se manifeste souvent entre 20 et 49 ans. Si vous avez une autre maladie auto-immune, comme la maladie thyroïdienne ou le diabète de type 1, vous êtes légèrement plus susceptible d’avoir la SEP.

Certaines études montrent que l’endroit où vous vivez peut augmenter le risque d’avoir la SEP. Les gens qui ont passé leur enfance dans les régions tempérées du globe, comme le nord des États-Unis ou le sud du Canada, semblent présenter un risque plus élevé de SEP.

Qu’est-ce qui cause la SP?

On ne connaît pas les causes réelles de la SEP. Elle est très probablement le résultat d’une combinaison de facteurs environnementaux, viraux et génétiques. Un certain nombre de virus différents ont été associés à la SEP. Un virus de l’enfance peut déclencher la SEP plus tard dans la vie.

DIAGNOSTIC ET TESTS

Comment diagnostique-t-on la sclérose en plaques?

Comme les autres maladies auto-immunes, la SEP peut être difficile à diagnostiquer. Souvent, les premiers symptômes de la SEP affectent les yeux. Les symptômes peuvent aussi affecter différentes parties du corps. Votre prestataire de soins de santé vous interrogera sur vos antécédents médicaux et fera un examen.

Avant de poser un diagnostic, votre prestataire de soins de santé procédera par élimination des autres causes possibles de vos symptômes. Il ou elle pourrait également demander certains tests :

• Analyse de sang – Votre sang pourrait révéler l’existence d’une autre maladie qui présente des symptômes similaires à ceux de la SEP.
• Tests neurologiques – Votre prestataire de soins de santé pourrait vous diriger vers un·e neurologue qui examinera le fonctionnement de votre système nerveux. Les tests viseront à déceler les changements observés en ce qui concerne les mouvements des yeux, la coordination musculaire, l’affaiblissement, l’équilibre, les sensations, l’élocution (la parole) et les réflexes.
• Ponction lombaire (rachicentèse) – Une petite quantité de liquide prélevée dans votre colonne vertébrale pourrait révéler la présence de quantités anormales de cellules sanguines ou de protéines associées à la SEP. Une ponction lombaire peut également écarter la présence possible d’une infection virale ou d’autres problèmes de santé.
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) – Une image obtenue par IRM peut fournir une vue détaillée du cerveau et de la moelle épinière et révéler la présence de lésions. Cependant, ces lésions ne sont pas toujours causées par la SEP.

Pour diagnostiquer la SEP, il faut que la myéline soit endommagée dans au moins 2 parties du système nerveux central (SNC). Vous devez également avoir eu au moins 2 poussées, ou épisodes, qui ont causé des lésions. Votre prestataire de soins de santé doit également exclure tous les autres diagnostics possibles.

PRÉVENTION

Peut-on prévenir ou éviter la sclérose en plaques?

Il n’est pas possible de prévenir ou d’éviter la sclérose en plaques, car la cause en est inconnue.

TRAITEMENT

Comment traite-t-on la sclérose en plaques (SEP)?

À l’heure actuelle, il n’existe pas de remède pour la sclérose en plaques. Un traitement combinant médicaments, physiothérapie, orthophonie et ergothérapie pourra vous aider à composer avec vos symptômes et même à les atténuer, à ralentir l’évolution de la maladie et à maintenir une bonne qualité de vie.

Médicaments

Certaines personnes qui présentent des symptômes légers choisissent parfois de ne pas prendre certains médicaments en raison des risques qui y sont associés et des effets secondaires graves qu’ils causent parfois. Votre prestataire de soins de santé vous fera part des risques et des avantages liés à la prise de médicaments pour traiter la SEP.

Certains médicaments peuvent aider à soulager les symptômes et à traiter les problèmes à court terme causés par la SEP :

• Troubles de la vessie : toltérodine, oxybutynine
• Constipation : laxatif, émollient
• Dépression : venlafaxine, paroxétine
• Douleur : phénytoïne, gabapentine
• Raideur musculaire et spasmes (spasticité) : dantrolène, baclofène
• Problèmes urinaires : desmopressine, méthénamine, phénazopyridine
• Dysfonction érectile : tadalafil, alprostadil

D’autres types de médicaments peuvent affecter les résultats à long terme de la maladie.

Les interférons sont un groupe de protéines naturelles produites par les cellules humaines. Ils semblent freiner l’aggravation des symptômes de la SEP avec le temps. Ce genre de médicament est généralement administré par injection (piqûre). Les interférons utilisés pour traiter la SEP sont de type 1a et 1b; ils peuvent endommager gravement le foie. Les autres effets secondaires comprennent des symptômes semblables à ceux de la grippe, ainsi que la dépression.

On pense que l’acétate de glatiramère bloque les cellules qui endommagent la myéline, la substance qui entoure et protège les fibres nerveuses. En règle générale, les gens qui prennent ce médicament connaissent moins de poussées et notent un plus petit nombre de nouvelles lésions neurologiques. Ce médicament est administré par injection (c.-à-d. au moyen d’une seringue) une fois par jour. Les effets secondaires peuvent inclure de l’urticaire ou de la douleur au site d’injection, des palpitations cardiaques et de l’essoufflement.

Deux autres types de médicaments peuvent être utilisés pour traiter la SEP sévère ou avancée :

• Natalizumab – Il s’agit d’une possibilité pour les gens qui ont essayé d’autres médicaments et qui n’ont pas obtenu de bons résultats. Cependant, le natalizumab peut avoir de graves effets secondaires, et il ne doit pas être administré en association avec d’autres médicaments modificateurs de la maladie. Un des effets secondaires connus est une hausse du risque d’infection mortelle du cerveau.
• Mitoxantrone – Il s’agit d’une possibilité pour les personnes qui ont des périodes de rechute et de rémission plus longues, une SEP progressive ou des symptômes aggravés. Les effets secondaires comprennent une diminution de la résistance aux infections, ainsi qu’un risque accru de maladie cardiaque et de maladie du sang.

Lors des poussées, les zones nerveuses touchées peuvent s’enflammer. Vous pouvez ressentir une douleur intense et une perte de vision ou de fonction corporelle. Les stéroïdes peuvent réduire l’enflure et vous permettre de retrouver plus rapidement une fonction normale. La prednisone (un comprimé) et la méthylprednisolone (une injection) sont des exemples de stéroïdes utilisés pour traiter la SEP. Les stéroïdes doivent être pris pour traiter les symptômes à court terme. Ils ne traitent pas les effets à long terme de la SEP.

Thérapie

Différentes thérapies peuvent être utiles aux personnes atteintes de SEP :

• Physiothérapie – La physiothérapie permet d’améliorer la démarche, de restaurer la force musculaire, l’équilibre et la posture et d’atténuer la fatigue et les douleurs. Elle peut comprendre des exercices d’étirement et de musculation, de même qu’un entraînement à l’utilisation d’aides à la mobilité comme une canne, un triporteur ou un fauteuil roulant. Votre physiothérapeute pourra aussi vous aider à adapter votre programme d’exercice en fonction de vos symptômes ou de vos poussées.
• Ergothérapie – L’ergothérapie vise à améliorer le niveau d’autonomie et de sécurité à la maison et au travail. Votre ergothérapeute pourra vous montrer comment utiliser les outils qui vous seront utiles dans la vie de tous les jours. Il ou elle pourra également recommander les changements que vous devriez apporter à votre cadre de vie ou de travail pour faciliter l’accomplissement de vos tâches au quotidien, ce qui vous permettra de continuer à faire les activités et passe-temps que vous aimez.
• Orthophonie – L’orthophonie peut vous aider à mieux contrôler les muscles utilisés pour parler et avaler.

Vivre avec la sclérose en plaques

Vivre avec la SEP, une maladie chronique (permanente), peut être difficile physiquement et émotionnellement. Certains changements de mode de vie peuvent contribuer à améliorer votre qualité de vie et vous permettre de maintenir le plus possible votre force et votre santé.

Adoptez un régime alimentaire bien équilibré qui est faible en matières grasses et riche en fibres. Une saine alimentation renforcera votre système immunitaire et vous permettra de mettre toutes les chances de votre côté pour ce qui est de rester en bonne santé.

Continuez à faire de l’activité physique si votre prestataire de soins de santé vous confirme qu’il n’y a pas de danger. L’activité physique vous permettra d’augmenter votre tonus et votre force musculaires et d’améliorer votre équilibre, votre coordination et même votre humeur. Les exercices d’étirement peuvent aider à diminuer la raideur et à accroître votre mobilité.

S’il est important de faire suffisamment d’activité physique, il est tout aussi important de bien vous reposer. Comme la SEP cause de la fatigue, vous devez porter attention à vos besoins. Vous devrez peut-être réaménager votre horaire de travail et réorganiser votre vie familiale pour y inclure des périodes de repos.

Une chaleur excessive peut provoquer des douleurs nerveuses et entraîner une faiblesse musculaire extrême. Faites preuve de prudence lorsque vous utilisez des spas ou des saunas et que vous prenez des douches ou des bains chauds. Si la chaleur vous incommode, trouvez des moyens de vous rafraîchir. Un bain frais ou l’air climatisé peuvent aider.

Obtenez le soutien de vos proches, de votre famille, de votre communauté, d’un groupe de soutien, de votre prestataire de soins de santé ou d’autre personnel du domaine de la santé. Essayez de continuer à mener une vie aussi normale que possible et à faire les choses que vous aimez. Cela vous aidera à maintenir votre bonne humeur et à vous sentir bien.

Sclérose en plaques et grossesse

Il est important de planifier la grossesse. Certains médicaments utilisés pour traiter les symptômes de la SEP présentent un risque pour votre bébé pendant la grossesse. Il s’agit notamment des « médicaments modificateurs de la maladie ». Les « produits chimiothérapeutiques » sont un autre groupe. Il s’agit notamment de l’azathioprine ou du méthotrexate. Votre prestataire de soins pourrait vous suggérer d’arrêter de prendre ces médicaments avant d’essayer de tomber enceinte.

D’autres médicaments considérés comme sans danger pendant la grossesse peuvent être utiles pour traiter les symptômes de la SEP. Votre prestataire de soins pourrait vous recommander de changer de médicament pendant que vous essayez d’être enceinte et pendant votre grossesse. Certains médicaments utilisés pour traiter la SEP peuvent être transmis aux bébés pendant l’allaitement. Cela présente un danger pour le bébé. Parlez à votre prestataire de soins de santé de vos projets d’allaitement.

Si la SEP affecte votre capacité de marcher, vous pourriez avoir encore plus de difficulté à marcher pendant la grossesse. En effet, l’augmentation de poids pendant la grossesse pourrait vous faire perdre l’équilibre. Vous pourriez devoir faire encore plus attention quand vous vous déplacez pour éviter de tomber. Vous aurez peut-être besoin de vous servir de béquilles ou d’un autre dispositif d’aide à la marche, et même d’un fauteuil roulant.

Vous pourriez aussi vous fatiguez plus vite, en particulier vers la fin de votre grossesse. Prévoyez à l’avance que vous aurez besoin de beaucoup de repos et pensez à réaménager votre horaire en conséquence. Discutez de cette question avec votre partenaire, votre famille et vos proches si vous croyez que vous aurez besoin d’aide pour vous occuper des autres enfants, pour accomplir les tâches ménagères ou pour faire des courses.

Les infections urinaires sont plus courantes chez les personnes enceintes atteintes de SEP. Buvez beaucoup d’eau et prévenez votre prestataire de soins de santé si vous observez des symptômes. Il ou elle voudra peut-être faire faire une analyse d’urine tous les mois pour s’assurer que vous n’avez pas d’infection urinaire.

Travail et accouchement

Certaines personnes atteintes de SEP subissent des lésions à la moelle épinière qui nuisent à leur capacité de sentir que le travail a commencé. Cette situation est rare, mais peut être inquiétante pour certaines personnes. Si vous avez observé que vos sensations sont diminuées dans la région pelvienne ou l’abdomen, informez-en votre prestataire de soins de santé. Il ou elle pourra vous indiquer d’autres moyens de vous rendre compte que le travail a commencé.

Il arrive parfois que les personnes atteintes de SEP subissent des lésions aux nerfs qui indiquent aux muscles de pousser pendant l’accouchement. Si tel est le cas, vous pourriez avoir besoin d’une aide supplémentaire pour accoucher de votre enfant par voie vaginale ou vous pourriez devoir subir une césarienne. Vous pourriez également devoir subir une césarienne si vous devenez trop fatiguée pendant le travail. L’anesthésie n’est pas plus risquée pour les personnes atteintes de SEP que pour les autres. Les bébés nés de personnes atteintes de SEP n’ont pas plus de risques de malformations congénitales, d’incapacités physiques ou de déficiences intellectuelles.

Préparez un plan pour la vie après l’accouchement. Certaines personnes vivent une « poussée » ou une augmentation de leurs symptômes après l’accouchement. Vous pourriez aussi ressentir une grande fatigue. Le risque de dépression post-partum est le même pour les personnes atteintes de SEP et pour celles qui ne le sont pas. Si vous souffrez de dépression, parlez-en à votre prestataire de soins de santé.

POUR PLUS D’INFORMATION

Société canadienne de la sclérose en plaques

https://scleroseenplaques.ca/