Si vous avez des symptômes ou si vous avez des questions, composez le 811 pour parler à un infirmier ou à une infirmière autorisé·e, 24 heures sur 24.

APERÇU

Qu’est-ce que le spina bifida?

Le spina bifida (aussi écrit spina-bifida) est une malformation congénitale qui se produit lorsque la colonne vertébrale et la moelle épinière d’un bébé ne se ferment pas complètement au cours du développement. Cela peut endommager la moelle épinière et les nerfs. Cette anomalie du tube neural peut entraîner des problèmes tout au long de la vie, notamment des handicaps physiques et intellectuels.

Le spina bifida se développe au cours des premières semaines de la grossesse, souvent avant même que la femme ne sache qu’elle est enceinte.

Il existe trois formes – et trois niveaux de gravité – de spina bifida.

• Occulta – Il s’agit de la forme la plus courante et la moins grave. Elle implique une petite ouverture dans la colonne vertébrale, mais la moelle épinière et les nerfs sont sains. Un bébé atteint de cette forme ne présente aucun handicap physique ou intellectuel. En fait, ce type de spina bifida est généralement diagnostiqué à un âge avancé, car il n’y a pas de signes extérieurs. Il est parfois détecté lors d’une radiographie du dos effectuée pour un autre problème de santé.
• Méningocèle – Dans cette forme, le canal rachidien laisse s’écouler du liquide céphalorachidien. Les membranes de la moelle épinière sont également endommagées. Cependant, il n’y a pas de lésions nerveuses majeures. Les bébés qui présentent cette forme de spina bifida ont un faible risque de handicap physique mineur. Ils peuvent avoir des problèmes de contrôle des intestins et de la vessie.
• Myéloméningocèle – Il s’agit de la forme la plus grave. Dans ce cas, le canal rachidien est ouvert à de nombreux endroits du dos du bébé. Les tissus et les nerfs de la colonne vertébrale sortent par ces ouvertures dans un petit sac. Souvent, le liquide céphalorachidien s’écoule également. La moelle épinière et les nerfs sont gravement endommagés. Les bébés atteints de ce type de spina bifida peuvent souffrir de paralysie dans la partie inférieure du corps. Ils peuvent également avoir des problèmes de contrôle des intestins et de la vessie.

SYMPTÔMES

Dans le cas de la forme occulta du spina bifida, les symptômes peuvent ne jamais se manifester. Cependant, les symptômes des formes méningocèle ou myéloméningocèle peuvent se manifester après la naissance du bébé et comprendre les suivants :

• Tête anormalement grosse causée par une hydrocéphalie (liquide dans le cerveau)
• Fontanelle bombée sur le dessus de la tête du bébé
• Faiblesse musculaire au niveau des pieds, des hanches et des jambes du bébé

De même, si votre bébé présente une fossette ou une tache de poils inhabituelle à un endroit précis de son dos, cela pourrait inciter votre prestataire de soins à effectuer un test de dépistage du spina bifida.

CAUSES

Qu’est-ce qui cause le spina bifida?

Les prestataires de soins de santé ne savent pas exactement ce qui cause le spina bifida. La génétique et l’ethnicité pourraient jouer un rôle.

Vous pouvez toutefois prendre des mesures pour réduire le risque d’avoir un bébé atteint de spina bifida.

• Santé Canada recommande à toutes les femmes qui planifient une grossesse ou qui sont en mesure de le faire de prendre un supplément quotidien contenant 0,4 mg (400 µg) d’acide folique. Si vous avez déjà un enfant atteint de spina bifida, demandez à votre prestataire de soins de santé de vous prescrire une dose plus élevée.
• Parlez à votre prestataire de soins de santé des médicaments que vous prenez actuellement.
• Gérez votre diabète et essayez de perdre du poids avant de tomber enceinte.
• Évitez de surchauffer votre corps.

DIAGNOSTIC

Comment diagnostique-t-on le spina bifida?

Il est possible que votre prestataire de soins diagnostique un spina bifida chez votre bébé avant même sa naissance. Votre prestataire de soins peut demander un dépistage supplémentaire pendant la grossesse dans les cas suivants :

• Vous avez un autre enfant atteint de spina bifida.
• Vous avez des antécédents familiaux de spina bifida.
• Vous n’avez pas pris d’acide folique pendant votre grossesse.
• Vous avez certains problèmes de santé, comme le diabète ou l’obésité.
• Vous prenez certains médicaments contre les crises convulsives ou la dépression.

Voici les dépistages que pourrait faire votre prestataire de soins pendant votre grossesse :

• Demander une analyse de sang pour déterminer la quantité d’alpha-fœtoprotéine (AFP) que votre bébé vous transmet pendant la grossesse. Cette protéine est produite dans le foie de votre bébé. Elle passe à travers le placenta dans le sang de la mère. Un taux trop élevé ou trop faible d’AFP dans le sang de la mère peut être le signe d’une anomalie congénitale.
• Vérifier le niveau de protéines dans votre liquide amniotique, qui est le liquide qui entoure votre bébé pendant la grossesse. Cela se fait au moyen d’une intervention appelée amniocentèse.
• Demander un test d’imagerie appelé échographie. Cela permet à votre prestataire de soins de santé de voir votre bébé à l’intérieur de votre corps. Une colonne vertébrale d’apparence anormale peut être le signe d’un spina bifida.

Ensuite, après la naissance de votre bébé, votre prestataire de soins de santé pourrait demander une radiographie, une imagerie par résonance magnétique (IRM) ou une tomodensitométrie (TDM ou CT scan) pour mieux vérifier et déterminer la gravité du spina bifida.

PRÉVENTION

Peut-on prévenir ou éviter le spina bifida?

Des études montrent que l’acide folique peut réduire le risque de spina bifida. L’acide folique est une vitamine présente chez les femmes avant et pendant la grossesse. Une femme enceinte doit prendre 400 microgrammes d’acide folique par jour pendant toute la durée de la grossesse. Ceci est particulièrement important pour les grossesses non planifiées. Une dose plus élevée peut être nécessaire pour les femmes enceintes présentant certains facteurs de risque, comme l’obésité, le diabète, la dépression ou les antécédents familiaux de spina bifida.

La consommation d’aliments riches en acide folique peut également aider. En voici quelques exemples :

• Légumes à feuilles foncées
• Haricots
• Pois et lentilles
• Graines et noix

TRAITEMENT

Il n’existe pas de médicament ou de traitement pour le spina bifida. Les bébés atteints de myéloméningocèle et de méningocèle auront probablement besoin d’un traitement. Ce traitement prend souvent la forme d’une intervention chirurgicale. Le moment de l’opération dépend du type et de la gravité de la maladie. Certains bébés peuvent être opérés alors qu’ils sont encore dans le ventre de leur mère. D’autres seront opérés un ou deux jours après leur naissance. Certains enfants devront subir des interventions chirurgicales répétées au fur et à mesure qu’ils grandiront.

Si votre bébé souffre d’un handicap physique, votre prestataire de soins pourrait également l’orienter vers un ou une physiothérapeute. Spécialiste en physiothérapie, cette personne pourra aider votre enfant à augmenter sa force et à améliorer son équilibre.

Vivre avec le spina bifida

La vie avec le spina bifida dépend de la gravité du cas de votre enfant. Dans les cas mineurs, des complications légères sont possibles, y compris :

• Sensation nerveuse anormale
• Irritation de la peau
• Allergie au latex

Les cas les plus graves peuvent entraîner d’importantes complications, dont les suivantes :

• Étouffement et difficultés à s’alimenter
• Troubles de l’estomac
• Difficultés à marcher
• Paralysie
• Difficultés respiratoires
• Troubles de l’apprentissage et déficiences intellectuelles
• Dépression (à l’adolescence et à l’âge adulte)
• Infections urinaires
• Hydrocéphalie

Si l’enfant a du mal à se déplacer de manière autonome, un ou une physiothérapeute peut lui apprendre à être mobile. Cela peut inclure l’utilisation d’appareils orthopédiques pour les jambes, d’un déambulateur, de béquilles ou d’un fauteuil roulant.

Les cas les plus graves de spina bifida peuvent affecter l’apprentissage et le rendement scolaire de votre enfant. Les services d’éducation spécialisée de votre district scolaire local peuvent lui apporter du soutien. Si votre enfant présente des déficiences intellectuelles, les ressources de votre communauté pourraient être en mesure de l’aider tout au long de sa croissance.