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APERÇU

Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SP)?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux. Généralement, les anticorps produits par le système immunitaire contribuent à protéger l’organisme contre les virus, les bactéries et les autres corps étrangers. Chez les gens qui sont atteints de SP, le système immunitaire détruit la substance qui entoure et protège les fibres nerveuses : la myéline. La fonction du système nerveux est de faire la navette entre le cerveau et différentes parties du corps pour envoyer des messages électriques. D’habitude, le cerveau véhicule rapidement les signaux le long de la moelle épinière, puis à travers les nerfs, qui se ramifient vers tous les organes et les parties du corps. Lorsque la myéline entourant les nerfs est endommagée ou détruite, les nerfs ne peuvent fonctionner comme il faut pour transporter ces signaux d’une manière normale, ce qui peut engendrer des symptômes dans tout l’organisme.

À quoi ressemble la vie avec la sclérose en plaques?

La forme de SP la plus courante est qualifiée de forme rémittente de la SP. Quand les gens qui sont atteints de cette forme de SP ont des poussées, les symptômes empirent nettement. On observe ensuite une période de rémission, avec une régression totale ou partielle des signes pendant une durée variable. Dans la forme rémittente de la SP, les poussées peuvent être déclenchées par une infection, telle que la grippe. Plus de 50 % des gens qui contractent la forme rémittente de la SP sont atteints de la forme progressive secondaire caractérisée par des rémissions suivies d’une aggravation graduelle de la maladie. À peu près 12 % des gens qui ont la SP sont atteints de la forme appelée SP progressive primaire. Dans cette forme de SP, la maladie empire constamment et n’est pas entrecoupée de rémissions. Une quatrième forme, la SP progressive récurrente, est rare, mais se traduit par une aggravation de la maladie entrecoupée de rémissions soudaines manifestes. La SP est souvent bénigne, mais certaines personnes perdent l’usage de leur faculté d’écrire, de parler ou de marcher.

SYMPTÔMES

Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques (SP)?

La SP affecte les fonctions sensitives, intellectuelles et motrices. Les symptômes varient d’une personne à l’autre, selon la partie du corps où la myéline est endommagée. Les symptômes de la SP peuvent être intermittents. Les poussées peuvent durer des jours, des semaines ou des mois. Après une poussée, les symptômes peuvent disparaître pendant quelque temps (rémission de la maladie), mais des cicatrices peuvent se former et affecter les nerfs de façon permanente dans la zone atteinte. Les symptômes les plus courants comprennent les suivants :

• Troubles visuels, y compris la vision double, la vision floue, la cécité partielle des couleurs, la douleur oculaire, la perte partielle ou complète de la vue dans un œil;
• Problèmes cognitifs et troubles de mémoire;
• Fatigue;
• Faiblesse musculaire, étourdissements ou tremblements;
• Engourdissement ou faiblesse d’un côté du corps ou de la moitié inférieure du corps;
• Difficulté de coordination et perte d’équilibre;
• Perte de contrôle des urines ou des selles;
• Sensations d’engourdissement ou de fourmillement (impression d’avoir des fourmis dans les membres);
• Sensation de chocs électriques causée par certains mouvements de la tête.

CAUSES ET FACTEURS DE RISQUE

Qui est à risque de sclérose en plaques (SP)?

La SP atteint deux fois plus de femmes que d’hommes. Les personnes de race blanche sont plus susceptibles de contracter cette maladie que les personnes d’une autre race. Si un membre de votre famille, par exemple un de vos parents ou de vos frères et sœurs, est atteint de SP, vous risquez davantage d’en être atteint aussi un jour. La SP peut affecter les gens à n’importe quel âge, mais elle se manifeste souvent entre 15 et 40 ans. Si vous avez une autre maladie auto-immune, telle que la maladie thyroïdienne ou le diabète de type 1, vous êtes légèrement plus susceptible de contracter la SP. Certaines études montrent que l’endroit où vous vivez peut vous faire courir un plus grand risque de contracter la SP. Les gens qui ont passé leur enfance dans les régions tempérées du globe, telles que le nord des États-Unis ou le sud du Canada, semblent présenter un risque de SP accru.

Qu’est-ce qui cause la SP?

Les causes de la SP ne sont pas connues avec certitude. La SP est très probablement le fait de l’intervention conjointe de facteurs environnementaux, viraux et génétiques. Un certain nombre de virus différents ont été reliés à la SP. Un virus infantile peut déclencher la SP plus tard dans la vie.

DIAGNOSTIC ET TESTS

Comment puis-je savoir si j’ai la sclérose en plaques (SP)?

Il n’existe aucun test permettant de diagnostiquer la SP. Comme les autres maladies auto-immunes, la SP peut être difficile à diagnostiquer. Souvent, les premiers symptômes de la SP affectent les yeux (vision floue, vision double ou distorsion des couleurs entre le rouge et le vert). Cependant, les symptômes peuvent aussi affecter différentes parties du corps. Votre fournisseur de soins de santé vous interrogera sur vos antécédents médicaux et mettra en œuvre plusieurs stratégies pour découvrir si vous avez la SP. Avant d’émettre un diagnostic, il procédera par élimination des autres causes possibles de vos symptômes. Il pourrait également commander certains tests :

• Analyse de sang. Votre sang pourrait révéler l’existence d’une autre maladie qui présente des symptômes similaires à ceux de la SP;
• Tests neurologiques. Votre fournisseur de soins de santé pourrait vous adresser à un neurologue pour qu’il étudie le fonctionnement de votre système nerveux. Ce dernier vous fera passer des tests visant à déceler les changements observés en ce qui concerne les mouvements oculaires, la coordination musculaire, l’affaiblissement, l’équilibre, les fonctions sensitives, l’élocution et les réflexes;
• Ponction lombaire (rachicentèse). Un échantillon de liquide retiré de votre colonne vertébrale pourrait révéler la présence de quantités anormales de cellules sanguines ou de protéines associées à la SP. Une ponction lombaire peut également écarter la présence possible d’une infection virale ou d’autres affections;
• Imagerie par résonance magnétique (IRM). Une image obtenue par IRM peut fournir une vue détaillée du cerveau et de la moelle épinière et révéler la présence de lésions. Cependant, ces lésions ne sont pas toujours causées par la SP.

TRAITEMENT

Comment traite-t-on la sclérose en plaques (SP)?

À l’heure actuelle, il n’existe pas de remède pour la sclérose en plaques. Un traitement associant médicaments, physiothérapie, orthophonie et ergothérapie pourra vous aider à composer avec vos symptômes et même à les atténuer, à ralentir l’évolution de la maladie et à conserver une bonne qualité de vie.

Comment les médicaments peuvent-ils aider?

Certains médicaments contre la SP peuvent calmer les symptômes et traiter spécifiquement les différents troubles dépistés. D’autres médicaments peuvent influencer l’évolution de la maladie à long terme.

Les personnes qui présentent des symptômes bénins choisissent parfois de ne pas prendre certains médicaments en raison des risques qui y sont associés et des effets secondaires graves qu’ils causent parfois. Votre fournisseur de soins de santé vous fera part des risques et des avantages liés à la prise de médicaments pour traiter la SP.

Quels symptômes de la SP les médicaments peuvent-ils traiter?

Des médicaments spécifiques peuvent traiter certains des symptômes classiques de la SP. Ces médicaments comprennent les suivants :

• Troubles vésicaux : toltérodine, oxybutynine;
• Constipation : laxatif, émollient ou autre;
• Dépression : venlafaxine, paroxétine;
• Dysfonctionnement érectile : tadalafil, alprostadil;
• Douleur : phénytoïne, gabapentine;
• Raideur musculaire et spasmes (spasticité) : dantrolène, baclofène;
• Troubles urinaires : desmopressine, méthénamine, phénazopyridine.

Et les stéroïdes?

Pendant les poussées, les fibres nerveuses atteintes peuvent présenter une inflammation. Vous pouvez ressentir de la douleur et une perte de fonction dans certaines parties de votre corps. Les stéroïdes réduisent l’inflammation, afin que vos fonctions puissent revenir plus vite à la normale. Les stéroïdes prescrits pour le traitement de la SP comprennent la prednisone (administrée par voie orale) et la méthylprednisolone (administrée par injection). Ils sont généralement pris pendant une courte période pour alléger les symptômes et ne servent pas à freiner l’évolution à long terme de la SP.

Quels sont les médicaments qui traitent les effets à long terme de la SP?

Les interférons constituent un groupe de protéines naturelles qui sont sécrétées par des cellules humaines et qui semblent freiner l’aggravation des symptômes de la SP avec le temps. Ce genre de médicament est généralement administré par injection (piqûre). Les interférons utilisés pour traiter la SP sont de type Ia et Ib; ils peuvent endommager gravement le foie. Les autres effets secondaires comprennent des symptômes semblables à ceux de la grippe ainsi que la dépression.

On pense que l’acétate de glatiramère bloque les cellules qui endommagent la myéline, substance qui entoure et protège les fibres nerveuses. En règle générale, les gens qui prennent ce médicament connaissent moins de poussées et notent un plus petit nombre de nouvelles lésions neurologiques. Ce médicament est administré par injection (c.-à-d. à l’aide d’une seringue) une fois par jour. Les effets secondaires peuvent inclure de l’urticaire ou de la douleur au site d’injection, des palpitations cardiaques et de la difficulté à respirer.

Quels sont les autres médicaments utilisés pour traiter la SP?

Le natalizumab et la mitoxantrone sont d’autres types de médicaments utilisés dans le traitement des cas de sclérose en plaques qui sont plus graves ou à un stade plus avancé.

Les gens qui ont essayé d’autres médicaments d’abord et qui n’ont pas obtenu de bons résultats peuvent essayer le natalizumab. Cependant, le natalizumab peut avoir de graves effets secondaires, et il ne doit pas être administré en association avec d’autres médicaments modificateurs de la maladie. Un des effets secondaires connus est une hausse du risque d’infection mortelle du cerveau.

La mitoxantrone est parfois utilisée par les personnes atteintes de la forme rémittente de la SP lorsque la maladie a évolué ou s’est transformée en SP progressive, forme dans laquelle les symptômes empirent constamment. Les effets secondaires comprennent une diminution de la résistance aux infections ainsi qu’un risque accru de maladie cardiaque et de maladie du sang.

Comment les autres traitements peuvent-ils être utiles?

Différents traitements peuvent être utiles pour certaines personnes qui sont atteintes de SP. Quelques-uns des traitements les plus courants sont énumérés ci-dessous.

Physiothérapie. La physiothérapie permet d’améliorer la démarche, de restaurer la force musculaire, l’équilibre et la posture et d’atténuer la fatigue et les douleurs. Elle peut comprendre des exercices d’étirement et de musculation, de même qu’un entraînement à l’utilisation d’aides à la locomotion comme une canne, un triporteur ou un fauteuil roulant. Votre physiothérapeute pourra aussi vous aider à adapter votre programme d’exercice en fonction de vos symptômes ou de vos poussées.

Ergothérapie. L’ergothérapie vise à améliorer le niveau d’autonomie et de sécurité à la maison et au travail. Votre ergothérapeute pourra vous montrer comment utiliser les outils qui vous seront utiles dans la vie de tous les jours. Il pourra également recommander les changements que vous devriez apporter à votre cadre de vie ou de travail pour faciliter l’accomplissement de vos tâches au quotidien, ce qui vous permettra de continuer à vous adonner aux activités ou aux passe-temps que vous aimez.

Orthophonie. La SP peut causer des problèmes avec le contrôle des muscles qui permettent l’élocution et la déglutition. Votre orthophoniste pourra vous apprendre à communiquer aussi clairement que possible et aussi à déglutir sans difficulté.

Comment puis-je rester en aussi bonne santé que possible?

Si vous vivez avec la SP, vous pourriez devoir apporter des changements à votre mode de vie, changements qui pourront vous aider à conserver vos forces et à rester en aussi bonne santé que possible. Vous trouverez ci-dessous des conseils qui pourront s’avérer utiles.

Nutrition. Adoptez un régime alimentaire nutritif et équilibré, c’est-à-dire faible en matières grasses et riche en fibres. Une saine alimentation renforcera votre système immunitaire et vous permettra de mettre toutes les chances de votre côté pour ce qui est de rester en bonne santé.

Activité physique. Continuez à faire de l’exercice si votre fournisseur de soins de santé vous le permet. L’exercice vous permettra d’augmenter la tonicité et la force de vos muscles et d’améliorer votre équilibre et votre coordination. Les exercices d’étirement vous aideront à diminuer la raideur articulaire et à accroître votre mobilité. L’exercice contribue également à améliorer l’humeur.

Repos. S’il est important de faire assez d’exercice, il est aussi important de prendre beaucoup de repos. La SP engendrant de la fatigue, vous devez prêter attention à vos besoins. Vous devrez peut-être réaménager votre horaire de travail et réorganiser votre vie familiale pour y intercaler des périodes de repos.

Température. Même si certaines personnes qui sont atteintes de SP ne sont pas incommodées par la chaleur, vous devriez faire attention quand vous prenez des douches ou des bains chauds, ou si vous prenez des saunas ou utilisez un spa. Trop de chaleur peut entraîner une faiblesse musculaire extrême. Si la chaleur vous incommode, trouvez des moyens de vous rafraîchir, par exemple en prenant un bain tiède ou en faisant fonctionner l’air climatisé.

Soutien. Obtenez le soutien de vos amis, de votre famille, de votre communauté, d’un groupe de soutien, de votre fournisseur de soins de santé ou d’autres professionnels de la santé. L’encouragement et le réconfort que vous apporteront vos proches vous aideront à affronter plus facilement les problèmes que pose la vie avec la SP. Essayez de continuer à mener une vie aussi normale que possible et à faire les choses que vous aimez.

COMPLICATIONS

De quelle autre façon la sclérose en plaques (SP) peut-elle affecter ma vie?

Vivre avec une maladie chronique est souvent difficile et peut être décourageant. La SP peut affecter votre travail, vos relations, votre sommeil, votre régime alimentaire et votre capacité de faire de l’exercice. Tous ces facteurs peuvent contribuer à assombrir votre caractère et à ébranler votre courage. Consulter un thérapeute qualifié pourra vous apprendre à affronter les problèmes et vous aider à trouver des moyens d’obtenir l’aide dont vous avez besoin. Un thérapeute qualifié pourra aussi rencontrer des membres de votre famille.

QUESTIONS À POSER À VOTRE FOURNISSEUR DE SOINS DE SANTÉ

• La sclérose en plaques est-elle héréditaire? Suis-je à risque?
• J’ai reçu un diagnostic de SP. Que puis-je faire pour prévenir une nouvelle poussée et empêcher la maladie d’empirer?
• Comment puis-je avoir la certitude que j’ai contracté la SP? Comment puis-je avoir la certitude que je n’ai pas contracté la SP?
• Existe-t-il un remède pour la SP? Fait-on des recherches à l’heure actuelle pour mettre au point des traitements contre la SP ou pour guérir cette maladie?
• Quels sont les effets secondaires éventuels du médicament que je prends actuellement?
• Que dois-je faire si je pense que j’ai une nouvelle poussée?

Sclérose en plaques et grossesse

Est-il plus difficile de devenir enceinte avec la sclérose en plaques (SP)?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux. Elle n’altère en rien la capacité de concevoir. Cependant, la SP peut entraîner des symptômes qui rendent l’activité sexuelle plus difficile. Certaines femmes atteintes de SP se plaignent de sécheresse vaginale, situation qui risque de rendre la pénétration douloureuse. Certains hommes atteints de SP souffrent d’un dysfonctionnement érectile (DE). La fatigue peut aussi amener une baisse du désir sexuel. Discutez de la situation avec votre partenaire et mettez-vous d’accord pour trouver des moyens de rendre vos rapports sexuels plus plaisants. À titre d’exemple, vous pourriez utiliser un lubrifiant vaginal si la sécheresse vaginale rend la pénétration douloureuse ou consulter votre fournisseur de soins de santé pour connaître les options qui s’offrent à vous pour traiter le DE et choisir ensuite un moment où vous vous sentez tous deux reposés et disposés à faire l’amour.

Le fait d’être enceinte peut-il aggraver la SP?

En règle générale, le fait d’être enceinte n’aggrave pas la SP. Beaucoup de femmes s’aperçoivent en fait que leurs symptômes régressent à mesure que la grossesse avance. Malheureusement, les symptômes réapparaissent souvent dans les mois qui suivent la naissance du bébé.

Est-ce que je risque d’avoir des problèmes pendant la grossesse?

La SP ne semble pas faire courir à la mère un plus grand risque de rencontrer des problèmes pendant la grossesse. Le risque d’hypertension gestationnelle, aussi appelée toxémie gravidique ou prééclampsie, ou d’accouchement prématuré (naissance avant terme) n’augmente pas avec la SP.

À quoi puis-je m’attendre pendant la grossesse?

Si la SP affecte votre capacité de marcher, vous pourriez remarquer que vous avez encore plus de difficulté à marcher pendant que vous êtes enceinte. En effet, l’augmentation de poids pendant la grossesse pourrait vous faire perdre l’équilibre. Vous pourriez devoir faire encore plus attention quand vous vous déplacez pour éviter de tomber. Vous aurez peut-être besoin de vous servir de béquilles ou d’un autre dispositif d’aide à la marche, et même d’un fauteuil roulant.

Vous remarquerez peut-être aussi que vous vous fatiguez plus vite, en particulier vers la fin de votre grossesse. Prévoyez à l’avance que vous aurez besoin de beaucoup de repos et pensez à réaménager votre horaire en conséquence. Discutez de cette question avec votre partenaire, votre famille et vos amis si vous croyez que vous aurez besoin d’aide pour vous occuper des autres enfants, pour accomplir les tâches ménagères ou pour faire des courses. Demandez de l’aide au besoin.

Les infections des voies urinaires (IVU) ou infections urinaires tout court sont plus courantes chez les femmes enceintes qui sont atteintes de SP. Buvez beaucoup d’eau et prévenez votre fournisseur de soins de santé si vous observez des symptômes. Il voudra peut-être vous faire subir une analyse d’urine tous les mois pour s’assurer que vous n’avez pas contracté une IVU.

Pourrai-je continuer à prendre mon médicament?

Si vous envisagez de devenir enceinte, consultez d’abord votre fournisseur de soins de santé. Certains médicaments utilisés pour traiter les symptômes de la SP présentent un danger pour l’enfant à naître s’ils sont administrés pendant la grossesse. Ces médicaments comprennent une classe de médicaments appelés « médicaments modificateurs de la maladie » et une autre appelée « agents chimiothérapeutiques », comme l’azathioprine ou le méthotrexate. Votre fournisseur de soins de santé vous suggérera peut-être de cesser de prendre ces médicaments avant d’essayer de devenir enceinte.

Certains autres médicaments qui sont jugés sûrs pendant la grossesse peuvent être utiles pour traiter les symptômes de la SP. Votre fournisseur de soins de santé pourrait vous recommander de changer de médicaments pendant que vous essayez de devenir enceinte et pendant votre grossesse.

La SP causera-t-elle des problèmes pendant le travail et l’accouchement?

Certaines femmes ayant contracté la SP subissent des lésions à la moelle épinière qui entravent leur capacité de sentir que le travail a commencé. Une telle éventualité est rare mais peut être un sujet d’inquiétude pour ces femmes. Si vous avez observé que vos fonctions sensitives sont atteintes dans la région pelvienne ou dans l’abdomen, prévenez votre fournisseur de soins de santé. Il pourra vous indiquer d’autres moyens de vous rendre compte que le travail a commencé.

Il arrive parfois que les femmes atteintes de SP subissent des lésions aux nerfs qui commandent les muscles dont la fonction consiste à pousser pendant l’accouchement. Si tel est le cas, vous pourriez avoir besoin d’une aide supplémentaire pour accoucher de votre enfant par voie vaginale ou vous pourriez devoir subir une césarienne. Vous pourriez également devoir subir une césarienne si vous devenez trop fatiguée en cours de travail.

L’anesthésie comportera-t-elle des risques du fait de la SP?

Des études ont montré que l’anesthésie pendant le travail n’est pas plus risquée pour les femmes atteintes de SP que pour les autres femmes.

Mon bébé sera-t-il en bonne santé?

Les bébés nés de mères qui sont atteintes de SP ne sont pas plus susceptibles de venir au monde avec des malformations congénitales ou avec des handicaps physiques ou mentaux que les bébés nés de femmes qui n’en sont pas atteintes. Il arrive parfois que les bébés des femmes atteintes de SP ont un poids légèrement plus faible à la naissance, mais cela ne semble pas être à l’origine de problèmes de santé.

Mon bébé sera-t-il atteint de la SP?

Le risque de contracter la SP sera légèrement plus élevé pour votre bébé que pour un bébé qui n’a pas d’antécédents familiaux de SP, mais ce risque est quand même très faible.

Serai-je en mesure d’allaiter mon bébé?

Si vous voulez allaiter votre bébé, il se peut que certains médicaments ne soient pas sûrs. Et le fait est que vous pourriez avoir besoin de prendre quelques-uns de ces médicaments si vous avez de nouvelles poussées de SP après avoir donné naissance à votre bébé. Prévenez votre professionnel de la santé si vous envisagez d’allaiter votre bébé. Il pourra vous expliquer les choix qui s’offrent à vous pour vous permettre d’allaiter votre bébé sans danger.

À quoi puis-je m’attendre après l’accouchement?

Ce serait une bonne idée de prévoir à l’avance comment vous comptez arranger votre vie après avoir donné naissance à votre bébé. Les femmes qui sont atteintes de SP observent fréquemment une aggravation de leurs symptômes (appelée « poussée ») après la naissance de leur enfant. Vous pourriez aussi éprouver une extrême fatigue. Venant s’ajouter à l’incapacité fonctionnelle ou à la perturbation des mouvements, la fatigue risque de mener à la dépression. Même les femmes qui ne sont pas atteintes de SP sont à risque de dépression après avoir donné naissance à un bébé (dépression post-partum). Il est important que vous préveniez votre fournisseur de soins de santé si vous ressentez de la tristesse ou du désespoir.

POUR PLUS D’INFORMATION

Société canadienne de la sclérose en plaques, au https://scleroseenplaques.ca/