Fibromyalgie
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APERÇU
Qu’est-ce que la fibromyalgie?
La fibromyalgie (prononcer « fi-bro-mial-gi ») est un syndrome (un ensemble de symptômes) qui cause de la douleur des deux côtés du corps, ainsi que dans la moitié supérieure et la moitié inférieure du corps. Certaines zones dites « points sensibles » peuvent être particulièrement douloureuses quand on y exerce une pression. Les points sensibles les plus fréquents sont l’arrière de la tête, les coudes, les épaules, les genoux, les hanches et la zone du cou.
Selon Statistiques Canada, 1,7 % des Canadiens déclarent avoir reçu un diagnostic de fibromyalgie. Les premiers symptômes apparaissent entre 20 et 50 ans, mais ils peuvent aussi toucher des adolescents et des enfants. Les femmes sont plus susceptibles de développer ce syndrome que les hommes. La fibromyalgie peut être héréditaire (ce qui signifie que c’est un trait de famille). Des membres de votre famille ont peut-être des symptômes similaires.
La fibromyalgie est réelle.
Il s’agit d’un problème de santé souvent mal compris. Mais vos symptômes ne sont pas imaginaires. Des recherches scientifiques ont démontré que la fibromyalgie est un véritable syndrome qui cause réellement de la douleur. Ne laissez personne vous décourager d’obtenir un diagnostic et des traitements pour soulager vos symptômes.
SYMPTÔMES
Quels sont les symptômes de la fibromyalgie?
Les symptômes de la fibromyalgie peuvent inclure ceux qui suivent :
- sensibilité accrue à la douleur;
- douleur intense ou cuisante qui s’amplifie avec l’activité, le stress, les changements météorologiques ou d’autres facteurs;
- raideurs ou spasmes musculaires;
- douleur qui se déplace dans votre corps;
- sensation d’engourdissement ou de picotement dans les mains, les bras ou les jambes;
- sensation de grande fatigue ou d’épuisement (sans énergie), même après une bonne nuit de sommeil;
- difficulté à dormir.
Les personnes atteintes de fibromyalgie ont aussi souvent l’un ou plusieurs des symptômes suivants :
- anxiété;
- dépression;
- syndrome du côlon irritable;
- syndrome des jambes sans repos;
- sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière vive, aux bruits forts ou aux médicaments;
- maux de tête, migraines ou douleurs à la mâchoire;
- sécheresse des yeux et de la bouche;
- étourdissements et problèmes d’équilibre;
- problèmes de mémoire ou de concentration (parfois appelés « fibro-brouillard »)
- chez les femmes, menstruations douloureuses.
Pourquoi suis-je déprimé?
La dépression ou l’anxiété peut survenir en raison de la douleur et de la fatigue constantes que vous vivez ou de la frustration que vous ressentez à l’égard de votre état. Il se peut aussi que les déséquilibres chimiques du cerveau qui causent les changements d’humeur contribuent à la fibromyalgie.
La fibromyalgie cause-t-elle des dommages permanents?
Non. Même si la fibromyalgie cause des symptômes qui peuvent s’avérer très douloureux et désagréables, vos muscles et vos organes ne sont pas endommagés. Il ne s’agit pas d’une maladie qui met la vie en danger, mais c’est un problème de santé chronique (qui persiste). Bien qu’il n’existe pas de moyens de guérir la fibromyalgie, vous pouvez faire beaucoup de choses pour vous sentir mieux.
DIAGNOSTIC ET TESTS
Que fera mon fournisseur de soins de santé pour diagnostiquer la fibromyalgie?
Au moment de votre rendez-vous, votre professionnel de la santé vous posera des questions au sujet de vos antécédents médicaux et de ceux de votre famille. N’oubliez pas de lui dire si des membres de votre famille immédiate ont déjà eu des symptômes semblables ou ont reçu un diagnostic de fibromyalgie. Votre professionnel de la santé aura aussi besoin de savoir quels médicaments, vitamines ou suppléments vous prenez.
Votre fournisseur de soins de santé vous demandera quels sont vos symptômes et depuis quand vous les avez. Il est très important de lui fournir une description claire et détaillée de vos symptômes. Avant votre rendez-vous, rédigez une liste complète des problèmes que vous avez. Assurez-vous de décrire avec exactitude le type de douleur que vous avez (par exemple, s’il s’agit d’une douleur sourde ou aiguë) et l’endroit où vous la ressentez. Dites à votre fournisseur de soins de santé s’il s’agit d’une douleur qui va et qui vient, ainsi que ce qui vous aide à vous sentir mieux et ce qui aggrave les symptômes.
Si vous avez de la difficulté à dormir ou que vous êtes épuisé, dites à votre professionnel de la santé depuis combien de temps vous avez ce problème. Il se peut que votre fournisseur de soins de santé veuille savoir si vous vous êtes senti anxieux ou déprimé depuis l’apparition de vos symptômes.
Votre professionnel de la santé effectuera aussi un examen médical au cours duquel il fera peut-être des pressions aux points sensibles de votre corps.
Votre fournisseur de soins de santé vous fera peut-être passer des tests (par exemple, des tests sanguins) pour s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une autre affection dont les symptômes sont similaires à ceux de la fibromyalgie. Il voudra aussi s’assurer qu’il n’y a rien d’autre qui cause votre douleur.
Est-ce qu’il est difficile de diagnostiquer la fibromyalgie?
Malheureusement, cela peut prendre des années pour que certaines personnes atteintes de fibromyalgie reçoivent le bon diagnostic. Cela s’explique par plusieurs raisons. Les principaux symptômes de la fibromyalgie sont la douleur et l’épuisement. Ce sont aussi des symptômes courants pour beaucoup d’autres problèmes de santé, comme le syndrome de fatigue chronique, l’hypothyroïdie et l’arthrite. À l’heure actuelle, aucun test de laboratoire ni aucune radiographie ne permet de diagnostiquer la fibromyalgie.
Votre professionnel de la santé mettra peut-être un certain temps à bien comprendre tous vos symptômes et à éliminer d’autres problèmes de santé afin de pouvoir établir un diagnostic fiable. Au cours de ce processus, il devra peut-être consulter un rhumatologue (un professionnel de la santé spécialisé dans le traitement des douleurs articulaires et des tissus mous).
TRAITEMENT
J’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie. Que devrais-je savoir à ce sujet?
La fibromyalgie est une maladie chronique. Cela signifie qu’elle vous affectera pendant une longue période, possiblement toute votre vie. Il y aura des moments où la fibromyalgie reviendra en force et où vos symptômes seront amplifiés. À d’autres moments, vous vous sentirez beaucoup mieux. La bonne nouvelle est que vos symptômes peuvent être traités.
Il est important de compter sur une équipe de soins qui comprend la fibromyalgie et qui a de l’expérience dans le traitement de cette maladie. Votre équipe sera probablement constituée de votre fournisseur de soins de santé familial, d’un rhumatologue (un professionnel de la santé spécialisé dans le traitement des douleurs articulaires et des tissus mous) et d’un physiothérapeute. D’autres professionnels de la santé pourraient vous aider à gérer d’autres symptômes, comme les problèmes d’humeur ou de sommeil. Cela dit, c’est vous qui êtes le membre le plus important de votre équipe de soins. Plus vous participerez activement à vos soins, plus vous vous sentirez bien.
Remarque importante au sujet de vos soins
Vous devrez suivre attentivement les recommandations de votre fournisseur de soins de santé. Le fait d’effectuer des changements à votre mode de vie et à vos habitudes quotidiennes peut vous aider à vous sentir mieux. N’oubliez pas que si vous ne jouez pas un rôle actif dans vos soins de santé, le traitement ne sera pas aussi efficace.
Comment puis-je participer activement à mes soins de santé?
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour guérir la fibromyalgie. Vos soins devront donc viser à réduire l’effet de la fibromyalgie sur votre vie et à traiter vos symptômes. Votre professionnel de la santé peut vous prescrire un médicament pour soulager la douleur, mais vous devrez aussi faire d’autres choses pour soulager vos symptômes. Cela s’appelle « l’autogestion » des soins.
L’autogestion signifie que vous prenez la responsabilité de faire ce qu’il faut pour gérer les symptômes de la fibromyalgie efficacement. Il est important que vous assumiez la responsabilité de votre santé. Les traitements recommandés par votre fournisseur de soins de santé ne serviront à rien si vous ne les suivez pas. Cette personne ne peut pas prendre de décisions à votre place ou vous faire changer vos comportements. Vous êtes la seule personne à pouvoir faire ces choses.
L’autogestion suppose que vous travailliez en partenariat avec votre équipe de soins. Celle-ci peut vous fournir de précieux conseils et de l’information pour vous aider à affronter la fibromyalgie. Cela dit, il n’existe pas de plan de traitement unique qui fonctionne bien pour toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Vous devrez travailler avec votre équipe de soins pour établir un plan qui fonctionne bien pour vous. Après tout, personne ne sait mieux que vous comment vous vous sentez, ce que vous faites, ni comment les symptômes de la fibromyalgie vous affectent.
Comment l’autogestion peut-elle m’aider?
Voici quelques façons de jouer un rôle actif dans la gestion de vos symptômes de fibromyalgie :
Maintenez une attitude positive
Travaillez avec votre équipe de soins de santé dans le but d’établir des objectifs réalistes et à court terme pour gérer vos symptômes. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire aujourd’hui pour vous sentir mieux. Communiquez avec votre professionnel de la santé si vous vous sentez déprimé ou anxieux. Ces sentiments sont fréquents chez les personnes qui vivent avec la douleur et la frustration occasionnées par la fibromyalgie. Votre fournisseur de soins de santé vous suggérera peut-être une thérapie cognitivo-comportementale, ce qui aide à remplacer les pensées négatives par des pensées positives.
Trouvez du soutien
N’ayez pas peur de demander l’aide dont vous avez besoin pour lutter contre la fibromyalgie. Vous pouvez obtenir le soutien de votre équipe de soins ou de vos amis et des membres de votre famille. Par exemple, vous pourriez demander à un ami de vous accompagner dans vos exercices. Il existe aussi des groupes de soutien qui s’adressent exclusivement aux personnes atteintes de fibromyalgie.
Prenez vos médicaments exactement comme on vous l’a prescrit
Votre professionnel de la santé pourrait vous prescrire des médicaments pour diminuer la douleur, améliorer votre humeur et vous aider à mieux dormir. Demandez à votre fournisseur de soins de santé ou à votre pharmacien de vous décrire chaque médicament et la raison pour laquelle vous le prenez. Veillez à prendre tous vos médicaments en suivant les instructions fournies par votre fournisseur de soins de santé.
Faites de l’exercice
L’une des meilleures choses à faire lorsqu’on souffre de fibromyalgie, c’est de faire régulièrement un exercice d’intensité modérée. L’exercice peut réduire la douleur, donner plus d’énergie, réduire le stress et aider à mieux dormir. Si vous n’avez pas l’habitude de faire de l’exercice, assurez-vous de communiquer avec votre professionnel de la santé avant de commencer. S’il y a un physiothérapeute dans votre équipe de soins, cette personne peut vous aider à établir un programme d’exercice qui vous convient. Il est habituellement préférable de commencer par des exercices aérobiques à faible impact (par exemple, la marche ou l’aquaforme) pendant de courtes périodes quelques jours par semaine. À mesure que votre douleur diminuera et que votre énergie augmentera, vous pourrez augmenter graduellement l’intensité et la fréquence de vos exercices.
Sachez reconnaître les signes de stress et prenez des mesures pour le réduire
Puisque le stress aggrave les symptômes de la fibromyalgie, il est important de reconnaître quand vous vous sentez stressé. Les signes de stress peuvent inclure une sensation de tension aux épaules ou au cou, des maux de ventre ou de tête. Malheureusement, il n’existe aucun moyen d’éliminer complètement le stress de votre vie. En revanche, vous pouvez vous concentrer sur la façon de changer votre réaction au stress. Par exemple, vous pourriez réserver du temps chaque jour pour pratiquer des techniques de respiration profonde ou de méditation.
Adoptez de bonnes habitudes de sommeil
Le manque de sommeil peut empirer vos symptômes de fibromyalgie. Une douleur accrue fait qu’il est difficile d’avoir un sommeil réparateur. Pour éviter de vous retrouver pris dans ce cercle vicieux, essayez d’avoir de bonnes habitudes de sommeil. Évitez la caféine et l’alcool avant d’aller au lit, couchez-vous et levez-vous toujours à la même heure (même le week-end) et limitez les siestes pendant la journée.
Établissez une routine
Plusieurs personnes atteintes de fibromyalgie s’en tirent mieux lorsqu’elles suivent une routine quotidienne. Cela signifie habituellement qu’elles mangent, vont se coucher, se lèvent et font de l’exercice toujours à la même heure. Essayer de conserver le même horaire le week-end et pendant les congés autant que possible.
Adoptez de saines habitudes de vie
En faisant des choix sains, vous aurez plus d’énergie, vous vous sentirez mieux et vous diminuerez les risques d’avoir d’autres problèmes de santé. Mangez des repas sains et équilibrés. Limitez la quantité d’alcool que vous buvez. Si vous faites usage de produits du tabac, arrêtez. Si vous avez un excès de poids, maigrissez.
Quels sont les médicaments que mon fournisseur de soins de santé pourrait recommander pour soulager mes symptômes?
Plusieurs médicaments peuvent vous aider à réduire les symptômes de la fibromyalgie. Bon nombre de ces médicaments sont pris à l’heure du coucher; ils aident à réduire la douleur et améliorent le sommeil.
Il se peut que votre fournisseur de soins de santé recommande d’abord de traiter vos symptômes avec de l’acétaminophène (p. ex., la marque Tylenol). Il recommandera peut-être aussi un antidépresseur, comme la duloxétine. Les médicaments anticonvulsifs comme la prégabaline peuvent aussi s’avérer efficaces pour gérer votre douleur. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (ce qui inclut l’ibuprofène, l’aspirine et le naproxène) ne sont habituellement pas efficaces pour traiter la fibromyalgie lorsqu’ils sont pris seuls.
QUESTIONS À POSER À VOTRE FOURNISSEUR DE SOINS DE SANTÉ
- Comment faites-vous pour savoir si c’est la fibromyalgie qui cause mes symptômes?
- Qu’est-ce qui peut avoir causé la fibromyalgie?
- Est-ce que je devrai prendre des médicaments? Est-ce qu’ils peuvent interagir avec d’autres médicaments que je prends?
- Est-ce que les thérapies alternatives (massages, acupuncture, yoga, etc.) peuvent aider à soulager mes symptômes?
- Que devrais-je faire si mes symptômes ne réagissent pas au traitement ou s’ils empirent?
- Comment puis-je parler de ma maladie aux autres? Comment puis-je expliquer que ma douleur est réelle?
- Existe-t-il des groupes de soutien pour les personnes atteintes de fibromyalgie dans la région?
POUR PLUS D’INFORMATION
Le Réseau canadien pour la santé des femmes
http://www.cwhn.ca/fr/node/40840
Bibliographie
Voir la liste de ressources utilisées pour fournir cette information :
http://familydoctor.org/familydoctor/en/diseases-conditions/fibromyalgia/bibliography.html
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