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APERÇU

Qu’est-ce que le lupus?

Le lupus est une maladie du système immunitaire qui peut toucher de nombreuses parties du corps. En temps normal, les anticorps produits par le système immunitaire contribuent à protéger le corps des virus, des bactéries et d’autres substances étrangères. Chez les personnes atteintes de lupus, le système immunitaire devient hyperactif et s’attaque par erreur aux cellules et aux tissus sains.

Existe-t-il différents types de lupus?

Il existe plusieurs formes de lupus. Vos symptômes peuvent varier selon le type de lupus dont vous êtes atteint.

Le lupus érythémateux disséminé (LED) (ou lupus érythémateux systémique) est la forme la plus courante et la plus grave de lupus. Ce type de lupus peut atteindre tous les systèmes et appareils du corps, y compris les vaisseaux sanguins, les articulations, les reins, la peau, le cœur et les poumons, et même le cerveau et les nerfs. Les symptômes du LED peuvent être légers ou graves.

Le lupus érythémateux discoïde, parfois appelé lupus érythémateux cutané, ne touche que la peau. Il n’atteint pas d’autres organes comme le LED. Par contre, le LED peut se développer chez certaines personnes atteintes de lupus érythémateux discoïde. Habituellement, les personnes atteintes de lupus érythémateux discoïde présentent une éruption rouge ou une plaque squameuse (qui pèle), le plus souvent sur le visage ou le cuir chevelu. Cette éruption a souvent la forme d’un cercle ou d’un disque. Elle peut persister de quelques jours à quelques années dans certains cas. Elle peut disparaître pendant un certain temps, puis revenir. Le lupus érythémateux discoïde se manifeste parfois par des plaies dans la bouche ou le nez.

Le lupus médicamenteux est causé par une réaction à certains médicaments d’ordonnance qui ont habituellement été pris sur une longue période. Les symptômes de ce type de lupus, qui sont semblables à ceux du LED, comprennent des douleurs musculaires et articulaires, une éruption cutanée et la fièvre. Le lupus médicamenteux ne touche toutefois pas les reins, le cœur, le cerveau et les vaisseaux sanguins. Les symptômes sont habituellement légers et disparaissent la plupart du temps lorsque vous cessez de prendre le médicament en cause. Les hommes sont plus susceptibles d’être atteints de cette forme de lupus. C’est parce que certains des médicaments qui risquent le plus d’avoir cet effet sont utilisés pour traiter des maladies cardiaques qui sont plus fréquentes chez les hommes.

Le lupus néonatal est une forme rare de lupus qui touche les nouveau-nés. Les bébés atteints de lupus néonatal présentent une éruption cutanée et parfois des problèmes de foie et de cœur à la naissance. Dans la plupart des cas, les symptômes disparaissent graduellement en l’espace de quelques mois. Dans de rares cas, le lupus néonatal peut causer de graves problèmes cardiaques. Les professionnels de la santé pensent que lupus néonatal pourrait être dû en partie à certaines protéines dans le sang de la mère qui sont transmises au bébé à sa naissance. Si vous êtes enceinte et que vous savez que vous êtes atteinte de LED, votre fournisseur de soins de santé voudra probablement vous surveiller étroitement durant votre grossesse pour rechercher certaines complications. Toutefois, la plupart des bébés de femmes atteintes de lupus sont en parfaite santé à la naissance.

SYMPTÔMES

Quels sont les effets du lupus sur mon corps?

Le lupus peut atteindre de nombreuses parties du corps, y compris vos articulations, votre peau, vos reins, votre cœur et vos poumons. Si vous êtes atteint de lupus, vos symptômes peuvent se développer rapidement ou lentement. Ils peuvent aussi disparaître puis revenir, et être légers ou graves.

Quels sont les symptômes du lupus?

Le lupus se présente de manière différente d’une personne à l’autre et peut être confondu avec d’autres maladies. Les personnes atteintes de lupus n’ont pas toutes les mêmes symptômes.

Les symptômes courants du lupus peuvent comprendre :

• des plaques rouges, souvent sur le visage et en forme d’ailes de papillon (érythème en papillon)
• de la fièvre
• des douleurs ou une enflure articulaire
• des douleurs musculaires
• des ulcères (plaies) dans la bouche
• une douleur à la poitrine durant les respirations profondes
• une sensibilité au soleil ou à la lumière
• un nombre insuffisant de globules rouges
• de la difficulté à penser clairement et/ou des troubles de la mémoire
• une perte de cheveux (alopécie)
• une fatigue constante
• des problèmes aux reins

Les symptômes moins courants peuvent comprendre :

• des ganglions enflés
• des caillots de sang
• les doigts ou les orteils qui pâlissent ou bleuissent en cas de froid ou de stress (maladie de Raynaud)
• des convulsions inexpliquées
• une perte ou une prise de poids
• une sécheresse des yeux
• des maux de tête intenses
• des étourdissements
• un AVC
• une dépression
• des hallucinations (voir des choses qui n’existent pas)
• des fausses couches à répétition

Quels sont les symptômes du lupus chez l’enfant?

Les enfants peuvent avoir les mêmes symptômes que les adultes, mais ils ont tendance à présenter les symptômes suivants :

• une plaque rouge en forme d’ailes de papillon (appelée érythème en papillon) à la racine du nez et sur les joues
• un nombre insuffisant de globules rouges (anémie)
• un nombre insuffisant de globules blancs (leucopénie)
• des problèmes au cerveau ou aux reins plus graves que chez les adultes

Qu’est-ce qu’une poussée?

Les symptômes du lupus peuvent être intermittents, et bien souvent, ils disparaissent complètement pendant un certain temps. Lorsque des symptômes apparaissent ou s’aggravent, on est en présence d’une « poussée » de lupus. Vous pourriez avoir des articulations enflées et des douleurs musculaires durant 1 semaine, puis aucun symptôme la semaine suivante.

CAUSES ET FACTEURS DE RISQUE

Qui peut avoir le lupus?

N’importe qui peut être atteint de lupus, mais cette maladie est plus fréquente chez les femmes âgées de 15 à 44 ans. Le lupus est aussi plus fréquent chez les femmes d’origine africaine, caribéenne, asiatique et autochtone.

Qu’est-ce qui entraîne une poussée de lupus?

Les poussées sont souvent causées par des déclencheurs, dont les suivants :

• le manque de sommeil
• le surmenage et le stress
• une trop grande exposition au soleil, ou une exposition à la lumière fluorescente ou halogène
• une infection
• une blessure
• le fait d’arrêter de prendre vos médicaments contre le lupus
• certains médicaments

En apprenant à reconnaître les signes avant-coureurs d’une poussée, vous pourrez prendre des mesures pour la prévenir et vous préparer à faire face aux symptômes.

DIAGNOSTIC ET TESTS

Comment puis-je savoir si j’ai le lupus?

Le lupus peut être difficile à diagnostiquer. Il se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Les symptômes du lupus peuvent être intermittents et peuvent toucher différentes parties du corps. Il n’existe pas de test pour le diagnostiquer. Toutefois, lorsqu’ils sont présents en même temps, certains symptômes peuvent alerter votre fournisseur de soins de santé et l’aider à déterminer si vous devriez passer d’autres tests médicaux.

Votre fournisseur de soins de santé pourrait vous faire passer les tests de sang et d’urine suivants :

• Dosage des anticorps antinucléaires (AAN). Ce test permet de vérifier la présence d’anticorps dirigés contre les noyaux de vos cellules. L’obtention d’un résultat positif signifie que votre système immunitaire fabrique des anticorps qui s’attaquent à vos cellules. Cela ne veut pas nécessairement dire que vous avez le lupus, mais votre fournisseur de soins de santé pourrait vous adresser à un spécialiste pour que celui-ci vous fasse passer d’autres tests.
• Hémogramme. Les personnes atteintes de lupus présentent souvent une diminution du nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. On pourrait vérifier si vous faites de l’anémie ou la présence de certaines protéines dans votre sang.
• Test de dépistage de la syphilis. Un résultat faussement positif indiquant la présence de certains anticorps (protéines dans le sang) peut être un signe de lupus.
• Vitesse de sédimentation globulaire (VSG) et dosage de la protéine C réactive. Les résultats de ces tests permettent de savoir s’il y a de l’inflammation (enflure) dans le corps.
• Analyse d’urine. L’analyse peut révéler une présence excessive de protéines dans les urines si vos reins sont touchés par le lupus.

Des analyses de sang peuvent aussi être réalisées pour mesurer le fonctionnement de vos reins et de votre foie et pour déterminer si ces organes ont été touchés par le lupus. Votre fournisseur de soins de santé pourrait également recommander une radiographie thoracique, car le lupus cause parfois une enflure des poumons et du cœur. Un électrocardiogramme peut être effectué pour déceler des battements de cœur irréguliers ou des dommages au cœur potentiellement dus au lupus.

TRAITEMENT

Comme traite-t-on le lupus?

Le lupus ne se guérit pas, mais les traitements ont été améliorés ces dernières années. Le type de traitement que vous devrez recevoir dépendra de vos symptômes et de leur gravité.

Si vous avez des douleurs articulaires, des courbatures ou des problèmes de peau, comme une éruption, votre fournisseur de soins de santé pourrait vous recommander de prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), tels que l’ibuprofène (deux marques de commerce : Advil, Motrin) ou le naproxène (une marque de commerce : Aleve). L’hydroxychloroquine, un médicament utilisé contre la malaria, peut aussi s’avérer efficace pour traiter les symptômes du lupus et prévenir les poussées. Par contre, ce type de médicament a des effets secondaires (p. ex. des problèmes de vision et une faiblesse musculaire) chez certaines personnes. Les corticostéroïdes sont un autre type de médicament parfois recommandé pour diminuer l’inflammation, mais ils peuvent avoir des effets secondaires graves.

Si vous présentez des signes ou des symptômes d’une atteinte des organes vitaux ou du système nerveux central (cœur, cerveau et vaisseaux sanguins), vous devrez probablement prendre des médicaments plus puissants. Cependant, les médicaments puissants risquent d’avoir des effets secondaires plus importants; par conséquent, votre fournisseur de soins de santé vous surveillera plus étroitement. Les corticostéroïdes à fortes doses, comme la prednisone, peuvent être pris par la bouche ou administrés dans une veine de votre bras. Les médicaments qui diminuent l’activité du système immunitaire (cyclophosphamide, azathioprine) sont parfois utilisés pour soulager les symptômes plus graves du lupus. Ces deux types de médicaments peuvent aider à maîtriser rapidement les symptômes dangereux et à prévenir les dommages permanents. On les utilise parfois ensemble pour pouvoir réduire la dose de chacun d’entre eux et ainsi diminuer le risque d’effets secondaires.

En raison du risque d’effets secondaires associé à ces médicaments, votre fournisseur de soins de santé pourrait vous demander d’arrêter de prendre certains d’entre eux si vos symptômes de lupus disparaissent pendant un certain temps (période de rémission). Toutefois, même en l’absence de signes et de symptômes, le lupus peut vous causer des problèmes plus tard, comme une maladie du rein, une insuffisance rénale ou de l’athérosclérose (dépôts dans les artères), laquelle peut entraîner une crise cardiaque ou un AVC. Il est donc important de demeurer en bonne santé (cessez de fumer, abaissez votre hypertension artérielle ou votre taux de cholestérol) et de voir régulièrement votre fournisseur de soins de santé pour faire des suivis.

Que puis-je faire pour me sentir mieux et prévenir les poussées?

Prenez beaucoup de repos, tout en faisant régulièrement de l’activité physique.
Comme la fatigue est un symptôme courant du lupus, essayez de maintenir de bonnes habitudes de sommeil la nuit, si possible, et de faire une sieste le jour, au besoin. Même si vous n’en ressentez pas toujours l’envie, faites régulièrement de l’activité physique, car cela vous aidera à mieux dormir, ainsi qu’à améliorer votre humeur et votre santé cardiaque. Essayez d’éviter les activités extérieures lorsque vous avez une poussée. L’exposition au soleil peut aggraver vos symptômes.

Protégez-vous du soleil.
Portez des vêtements qui couvrent le plus possible votre peau. Utilisez toujours un écran solaire, même lorsque vous ne sortez que pour quelques minutes. Évitez les salons de bronzage. Évitez aussi l’éclairage fluorescent et halogène, lorsque c’est possible. Le soleil, les lits de bronzage et les lumières fluorescentes et halogènes sont tous des sources de rayons ultraviolets, qui sont connus pour déclencher des symptômes du lupus.

Cessez de fumer (ou ne commencez pas à fumer).
Le lupus peut nuire à votre cœur et à vos vaisseaux sanguins. Si vous fumez, vous augmenterez encore davantage votre risque de maladie cardiovasculaire.

Adoptez une saine alimentation.
Même s’il n’a pas été démontré que certains aliments peuvent causer des poussées, il est préférable d’éviter les aliments qui semblent aggraver vos symptômes. Vous devrez aussi apporter des changements à votre alimentation si le lupus cause une hypertension artérielle ou des problèmes aux reins ou à l’estomac.

Essayez d’avoir une alimentation nutritive et équilibrée qui comprend des fruits, des légumes et des grains entiers.

Suivez fidèlement les directives de votre fournisseur de soins de santé lorsque vous prenez vos médicaments.

Votre fournisseur de soins de santé vous expliquera quels sont les bienfaits et les risques associés à vos médicaments. Selon vos symptômes et vos poussées, vous devrez peut-être changer le type de médicament que vous prenez, le moment où vous le prenez et la dose. Assurez-vous de suivre les directives de votre fournisseur de soins de santé.

Prenez soin de votre santé mentale.
Si vous veillez à votre bien-être émotionnel, il vous sera plus facile de composer avec la maladie et vous aurez le sentiment de maîtriser la situation. Vivre avec le lupus peut vouloir dire que vous devrez apprendre à faire face à une variété de difficultés, en plus des problèmes physiques et médicaux causés par la maladie. Ces difficultés pourraient inclure les réactions des membres de votre famille ou de collègues, un comportement difficile de la part de vos enfants (dû à la peur ou à la confusion), ainsi que vos propres émotions.

Créez-vous un réseau de soutien.
Vous pouvez obtenir de l’aide de votre famille, d’amis, de voisins, de votre médecin de famille, d’organismes communautaires, de conseillers et de groupes de soutien. Ce réseau de soutien peut répondre à certains de vos besoins physiques. Par exemple, l’infirmière du cabinet de votre fournisseur de soins de santé peut vous aider à organiser la prise de vos médicaments, ou vos enfants et votre conjoint peuvent vous laisser du temps pour faire une sieste l’après-midi. Vos amis et votre famille peuvent aussi vous accorder leur soutien émotionnel en vous permettant de leur confier vos frustrations ou vos inquiétudes en toute confiance.

Demeurez attentif à votre propre niveau de douleur et de fatigue.
Cela vous aidera à avoir des attentes réalistes par rapport à ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Vous aurez aussi plus de facilité à communiquer vos besoins aux personnes de votre entourage.

COMPLICATIONS

Quels sont les effets du lupus sur les différentes parties du corps?

Reins
Vos reins débarrassent votre corps des déchets et d’autres toxines. Le lupus peut toucher les reins et causer l’inflammation (enflure) des structures qui filtrent le sang. S’il n’est pas traité, le lupus peut entraîner des dommages permanents aux reins. Si vos reins sont atteints, vous devrez probablement prendre des médicaments pour prévenir des dommages graves. Le symptôme le plus courant d’un problème aux reins attribuable au lupus est l’enflure des pieds, des jambes, des mains et des paupières.

Cœur
Le lupus peut causer l’inflammation de l’enveloppe du cœur, ce qui peut entraîner des douleurs dans la poitrine. Un autre effet moins courant, mais plus grave, du lupus est le durcissement des parois des artères coronaires, qui peut conduire à une angine et une augmentation du risque de maladie coronarienne. Le lupus peut aussi causer l’inflammation du cœur même, ce qui risque d’entraîner des cicatrices et une insuffisance cardiaque.

Poumons
Une atteinte des poumons peut aussi causer une douleur dans la poitrine, qui est souvent ressentie durant une respiration profonde. La douleur est causée par l’inflammation de l’enveloppe des poumons. Les personnes atteintes de lupus sont exposées à un risque plus élevé de pneumonie.

Articulations
La plupart des gens atteints de lupus ont des douleurs ou une enflure articulaires dues à l’inflammation. La douleur et l’enflure peuvent être périodiques et toucher plusieurs articulations à la fois. Cependant, il n’y a généralement pas de dommages à long terme.

Peau
Les personnes atteintes de lupus présentent souvent un érythème en papillon, c’est-à-dire une plaque rouge en forme d’ailes de papillon sur le nez et les joues. Des plaques surélevées peuvent apparaître ailleurs sur le corps, souvent sur des régions qui sont exposées au soleil. Vous pourriez avoir des plaies dans la bouche et le nez. La perte de cheveux (alopécie) est courante durant les poussées. Vous pourriez aussi remarquer que l’extrémité de vos doigts, vos jointures, les côtés des paumes de vos mains, le pourtour de vos ongles et vos orteils deviennent mauves. Ce phénomène, appelé maladie de Raynaud, se produit lorsque le sang ne circule pas correctement sous la surface de la peau.

Système nerveux central
Le lupus peut aussi atteindre le cerveau et les nerfs de la moelle épinière. Les symptômes comprennent des maux de tête, des étourdissements, une légère confusion ou des troubles de la mémoire, des problèmes de vision et un changement d’humeur. Le lupus peut aussi causer des problèmes plus graves, comme des convulsions ou un AVC.

Sang
Le lupus peut entraîner une diminution du nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. Un faible taux de globules rouges mène souvent à une anémie chez les personnes atteintes de lupus. Les globules blancs, quant à eux, aident le corps à combattre les infections, mais en cas de lupus, leur nombre diminue rarement au point de causer une infection. Les plaquettes contribuent à la coagulation du sang. Un taux de plaquettes bas favorise la formation de bleus, les saignements de nez et d’autres types de saignements. À l’inverse, le lupus peut aussi faire coaguler le sang trop facilement. Ainsi, des caillots de sang peuvent se former inutilement ou à des endroits où leur présence n’est pas souhaitée. Si le caillot se détache et est emporté par la circulation sanguine, il risque de bloquer un vaisseau sanguin et de causer de graves problèmes, comme un AVC, une embolie pulmonaire (blocage d’une artère pulmonaire par un caillot) ou des fausses couches à répétition.

À quoi ressemble la vie d’une personne atteinte de lupus?

En recevant le diagnostic, vous pourriez être soulagé de connaître enfin la cause de vos symptômes. Cependant, à mesure que vous vous familiariserez avec le lupus, vous pourriez ressentir de la confusion, de la tristesse, de la peur, de la frustration et de la colère. Certaines personnes peuvent vivre des épisodes de dépression en raison des défis associés à cette maladie. En vous renseignant le plus possible sur le lupus, vous serez mieux outillé pour faire face à vos symptômes, vos poussées et tout problème de santé grave que le lupus pourrait causer.

QUESTIONS À POSER À VOTRE FOURNISSEUR DE SOINS DE SANTÉ

• Quels sont les symptômes du lupus?
• Que puis-je faire pour prévenir les poussées?
• Comme traite-t-on le lupus?
• Qu’est-ce qui cause le lupus?
• Quels changements puis-je apporter à mes habitudes de vie pour mieux gérer ma maladie?
• Est-ce que je risque de transmettre cette maladie à mes enfants?

POUR PLUS D’INFORMATION

Lupus Canada
https://www.lupuscanada.org/